גמישות יתר ואלהרס דנלוס

אני גיל 22, משוויצה בשפגט.

משהו שעשיתי בערך מאז שאני זוכרת את עצמי ועד שהברכיים שלי נדפקו לפני שנה :) לא הייתי צריכה לעשות חימום או אימוני גמישות בשביל זה וזה נראה הכי ספורטיבי וזה בטח לא מאפיין שהדליק איזו נורת אזהרה אצלי, או אצל מישהו מעשרות הרופאים שראו אותי בגיל 27, כשהגוף שלי התחיל להתפרק באופן מובהק. חשוב לציין כבר עכשיו, גמישות יתר בפני עצמה היא לא בעיה רפואית, הרבה אנשים הם גמישים והם בריאים לחלוטין. אבל במקרה שלי היא הייתה רמז מאוד עבה לeds שלי, מחלה לא מוכרת בעליל שאובחנה באיחור גדול מידי.

אז eds (אלהרס דנלוס) היא מחלה של רקמות חיבור, שהן רקמות שנמצאות בכל מקום בגוף - גידים, רצועות, עור, עצמות וכאלה פשוט בנויים לא טוב. הגוף לא יודע לבנות אותן כמו שצריך והן חלשות מידי, רפויות מידי ונפצעות מידי (ולכן גם גמישות). זה פגם גנטי, נולדים עם זה. בגלל זה אני יכולה לקרוע שריר במתיחה רגילה לגמרי ביוגה, בגלל זה יש לי דלקות בכל הגידים בגוף מ"מאמץ יתר" כשמאמץ אצלי הוא לעשות דברים רגילים לגמרי כמו לשטוף כלים, ללכת, לעמוד, להרים סיר ריק. ובגלל זה כל הפציעות שלי לא באמת מחלימות אף פעם. יכולים להיות לזה לא מעט סיבוכים שמובילים לנכויות קשות, זה יכול גם להישאר מינורי ומתוחזק. בעיקר, קריטי לדעת איך להתנהל ואיך לטפל בזה. וקריטי לאבחן נכון ובזמן.

אז בוא נדבר על מה שבאמת חשוב בעניין הזה - האבחנה המאוחרת. איך לקח עשור מהרגע שזה כבר היה בולט מאוד ועד שאבחנו אותי?

1. המחלה הזו מאוד מאוד לא מוכרת ויש מספר רופאים בודד בארץ שיודעים לאבחן אותה. 2. העובדה שרקמות החיבור בנויות עקום לא נראית בצילומים סטנדרטיים. אז בפועל - אני ארגיש כאבים וחולשה באיזור מסוים - אלך לרופא - הוא לא ימצא כלום - ושם זה יגמר מה שמביא אותי לנקודה הבאה החשובה 3. כי הרוב המוחלט של הרופאים שראיתי לא האמינו לי ותייגו את הכאבים והסימפטומים שלי כ"דאגה מיותרת" "סטרס" או דיכאון. (מה הקשר בין דיכאון לקרסול שכואב כשהולכים - לא ברור) וברגע שהרופא לא מאמין למטופל שלו - הוא פשוט מפסיק לחפש. 4. כי יש לי גם cfs - תסמונת התשישות הכרונית, וברגע שזה היה רשום אצלי ברקורד - כל סימפטום חדש שאי פעם היה לי, אוטומטית נחשב ל"חלק מהcfs" ורופאים פשוט לא טרחו לנסות לחקור. מה שמוביל לנקודה הבאה - 5. כי באיזשהו שלב, גם אני הפסקתי לנסות לבדוק. אחרי רגל ועוד רגל ויד וצוואר, וגב. כשאת יודעת שהרופאים יצחקו לך בפרצוף, לא יאמינו, לא יתאמצו לחקור ובטח לא ידעו לעזור, אז לא משנה כמה התפקוד יורד את פשוט מפסיקה לנסות. אני לא לבד בזה. זה הסיפור של קהילות שלמות של חולים וחולות. אנחנו הכישלון הגדול של המערכת הרפואית.

איך הגעתי לאבחנה בסוף? דרך מחקר עצמאי ממושך: הרבה ד"ר גוגל, הרבה שיחות עם חולים אחרים בקבוצות פייסבוק של קהילות החולים שגרמו לי להבין שהכאבים שלי פשוט לחלוטין לא אופייניים לחולי Cfs, משם התגלגלתי והתגלגלתי לעוד ידע על מחלות שונות, לעוד קבוצות. התור שקבעתי לרופאה המומחית שאבחנה אותי בסוף היה לחלוטין יוזמה שלי, שהתעקשתי עליה למרות התנגדות של רופאת המשפחה שלי שחשבה שזה לחלוטין לא רלוונטי. ככה אגב, מאובחנים רוב הeds- ים. אני סופר גאה בעצמי שהגעתי לזה! קשה להסביר למישהו שלא עבר במערכת הרפואית בצורה הזו עד כמה זה כנגד כל הסיכויים להצליח להגיע לאבחנה, וכמה חזקה את צריכה להיות בנחישות שלך להמשיך.

יש לי עוד המון מה להגיד על זה. מניחה שקוראים את זה בין השורות :) אבל מה שחשוב לי באמת לומר, לכל החברים מהקהילות של cfs ופיברומיאלגיה ומחלות נלוות נוספות - לעזאזל אל תאמינו לרופאים שלכם כל כך בקלות! פיברו' וcfs הן אבחנות שנזרקות מהר מידי ובקלות מידי, ומחלות נלוות הן כל כך כל כך אופייניות. אם יש תסמינים שלא מסתדרים לכם, אם אתם מרגישים באינטואיציה שמשהו חדש קורה. אל תוותרו על אבחון נכון. רוב הסיכויים שתעברו דרך עשרות רופאים מזלזלים עד שתגיעו אליו, אבל אי אפשר לוותר על זה. אם הייתי יודעת לפני עשור מה שאני יודעת היום לגביי המצב הרפואי המורכב שלי, בפירוש לא הייתי מגיעה למצב גרוע כל כך. ויכול להיות שגם אתם לא חייבים להגיע לשם. זהו, המשך בהמשך <3 ========== לקרוא עוד קצת על איך פוספסה האבחנה הזו שלי - אפשר לקרוא בפוסט הזה והנה הפוסט שכתבתי על איך עבר עליי השבוע הראשון עם האבחנה הזו

============= קישורים חשובים בנושא eds- אלהרס דנלוס: אתר מקיף ומעולה בעברית עם כל מה שצריך לדעת על המחלה קבוצת הפייסבוק הסגורה לחולים\ אנשים שחושדים שהם חולים בזה קבוצת הפייסבוק הפתוחה לשאלות הקהל ובני משפחה של חולים ==============

בואי להכיר אותי ואת הירקות שלי באינסטגרם: https://www.instagram.com/anatvolinits/