סוף סוף - אבחנה לאובדן הקול.

לפני 3 שנים איבדתי את הקול לגמרי.

התחלתי בירורים רפואיים פשוטים בתוך המערכת, מופנית מרופא אחד לאחר. רק שאחרי זמן מאוד מאוד קצר הוכרז שהבעיה שלי לא באמת קיימת.

פגשתי 14 רופאים ורופאות שונים בזמן הזה.

10 מהם לא האמינו לי בכלל, ואבחנו אותי בדרך כזו או אחרת עם הפרעה פסיכוסומטית

4 מהן האמינו לי אבל לא היה להן מושג מה זה או מה לעשות.

וביום שישי, הרופא ה15 שראיתי - אבחן את הבעיה.

הכיר אותה, מצא ממצאים, ידע להסביר אותה, הציע כיווני טיפול.

פתאום ככה. פשוט ככה.

הוא מסתכל על הבדיקה שלי, זו שרק לפני שבוע נאמר לי עליה שהיא פיקס והכל בסדר ואומר - תשמעי, יש לך ורידים כל כך בולטים על מיתרי הקול.

ממצא כזה אנחנו רואים רק אצל זמרי מטאל מקצועיים, שצורחים כל היום. זו עדות ברורה לזה שאת נמצאת במאמץ קולי קיצוני רק מהכמה משפטים קצרים שאת אומרת כל יום.

הוא מדגיש את המילים "עדות ברורה". הוא יודע טוב מאוד שזה ביג דיל בשבילי, שיש הוכחה כי הוא מתמחה במחלה שלי והוא פגש הרבה כמוני. והוא יודע מה אנחנו עוברות בדרך בתוך המערכת הרפואית. כמה דלתות נטרקות, כמה חפירה באישיות שלנו, בהתמודדות שלנו, בנפש שלנו, בגישה שלנו לחיים - כאילו שכל אלה הם הבעייה, ולא הגוף.

ואיך זה בתורו מחלחל לאיך שהסביבה מגיבה למגבלות שלנו, כשאין להן שם, כשהן לא משהו ברור ומוגדר ואז הן נכנסות למן הגדרה מעורפלת של "הדבר הזה" שהוא אולי הבחירה שלנו, ואולי קצת מעצלנות, ואולי קצת הגזמה והמצאה. ואיך זה נכנס פנימה עמוק, וגורם לנו לפקפק באותות של הגוף, להרוס אותו, ללכת נגדו. ואיך זה שובר את האמון שלנו במערכת הרפואית.

כשסיפרתי על כל זה באחת מקבוצות התמיכה שאני חברה בהן, מישהי העירה שבשבילה להצליח להגיע לאבחנה דרך המערכת המטורפת הזו - היה הישג גדול בהרבה יותר מלהצליח לסיים דוקטורט.

ובכן, לפעמים משפט אחד פשוט אומר הכל, לא?

תשאלו את עצמכם - האם הייתם ממשיכים לחפש תשובות אחרי 2 רופאים שאומרים לכם שהכל בראש? ואחרי 5? ואחרי 10?

תשאלו את עצמכם אם תוך כדי שאתם חולים מאוד, ובקושי מסוגלים להתרכז 5 דקות בשיחה פשוטה - הייתם מסוגלים לעשות את המחקרים הנדרשים כדי להבין מה הכיוונים הרלוונטיים לחיפוש שלכם, כשאין לכם שום ידע רפואי?

וחשוב יותר - האם הייתם יכולים לעמוד בזה כלכלית? בלא להיות מסוגלים לעבוד, להוציא כמויות כסף אדירות על רופאים מומחים פרטיים, לראות את הבור בבנק ההולך וגדל ועדיין להמשיך לחפש?

תשאלו את עצמכם אם אתם מברי המזל שיש להם את המשאבים הכלכליים

בשביל להצליח להגיע לאבחנה.

אני לא כועסת שלרפואה אין תמיד פתרונות.

אני כועסת כשהפתרונות קיימים, ומה שמונע מנשים להגיע אליהם הוא:

זלזול וחוסר אמונה, אבחונים פסיכוסומטיים וכסף.

+++++++

למי שסקרן ספציפית לגביי

הרופא שפגשתי היה פרופ' מרטין בירצ'ל מומחה לגרון ולeds מאנגליה שפגשתי בזום,

הוא ידע לאבחן אצלי בגרון שלוש תופעות מוכרות שקשורות לתסמונת, ולהציע טיפולים.

שומדבר פה הוא לא בכיוון של איזו תרופת פלא, אבל בהחלט דייק את המשך הדרך שלי, ואני אופטימית שאוכל להשיג שיפור מסוים.