על ביקור במרפאת קול, ושיחה בשפת סימנים

אז הם יושבים שם בחדר, רופאה אחת ושני קלינאי תקשורת ומעבירים ביקורת על מה שהם קוראים לו "אסטרטגיית ההתמודדות שלי".

אחד מהם אומר: אני כמובן לא מבין בתסמונת שלך. אבל.

את נמנעת מלדבר ולכן הגרון שלך נחלש.

הוא אומר את זה אחרי חצי שעה שבה אני מתבקשת לסחוט את הקול שלי עד הסוף, מגיעה ללחישות, ומשם - נגמר הקול לגמרי. כנראה לכמה שבועות. עכשיו אני מסמנת והבנזוג שלי מתרגם.

אני מסמנת: המנוחה לקול עוזרת לי לדבר יותר, לא פחות. ככל שאני שומרת ועושה את זה במינונים ובגבול הנכון לי - ככה הקול משתפר.

הוא אומר - זה שאת מסמנת, ולא מדברת. מנתק אותך מהעולם. אני לא מבין את זה. זו אסטרטגיה מאוד מוזרה ללמוד שפת הסימנים.

הרופאה מסכימה - זה מאוד מוזר שבחרת לעשות את זה, רעיון של מי זה היה?

אני מסמנת - שלנו. ולא, אתה לא מבין. הסימון מחבר אותי לעולם, הוא נותן לי הרבה *יותר* תקשורת.

הוא אומר - זה כמו עם ההליכה שלך, את אומרת שאת לא יכולה ללכת ואז השרירים שלך נחלשים וזה מעגל.

אני מסמנת - לא. אני לא נמנעת מהליכה. שנים הלכתי יותר מידי כל פעם ואז המצב החמיר והחמיר, לקח לי שנים ארוכות של נזקים כדי ללמוד לעשות את זה במינונים שנכונים לגוף ולעשות לעצמי פחות נזקים. אותו דבר עם הגרון - בשנה האחרונה הוא השתפר **רק** כי למדתי לסמן ולנוח.

זה דיון חסר תוחלת. הכוונה שלהם טובה, הם בטוחים שהם מועילים לי פותחים לי כיווני מחשבה חדשים.

מי שלא היה כרוני מימיו פשוט לא מבין pacing (פעילות במינונים קטנים) וכמה שהרבה פעמים מנוחה ומינון פעילות זה הדבר הכי מועיל שאפשר לעשות.

לסיכום הפגישה: את במצב נפשי מאוד קשה, למרות שאת מספרת על זה בגדלות רוח.

כולם עם דמעות בעיניים על התפקוד המזעזע שלי.

את צריכה להעזר בטיפול נפשי, כולם מסכימים.

תודה לכם, עוד רעיונות?

כן, ולחזק את הגרון.

אה תודה כי באמת לא ניסיתי את זה עד עכשיו. מזל שבאתי!

אז לא, עדיין אין אבחנה.

ורופאים בכללי, עשו טובה. בלי עצות פסיכולוגיות אם אתם רופאי גרון, בלי לבקר התמודדות של מה שאתה לא מכירים, ובלי נאומים ארוכים אם האמת היא שפשוט אין לכם מושג מה הבעיה.

פשוט תגידו: לא יודעים.

======

ללמוד עוד על תסמונת אהלרס דנלוס כאן לקרוא עוד על האבחנה שמצאתי בסוף לגביי אובדן הקול שלי: כאן