למה אסור לנו לשתוק? תסמונת התשישות הכרונית ואבחון נכון

כאב חדש. הפעם מרפקים. לא אכפת לי מהכאב, לומר את האמת. מה שקשה להתמודד איתו הוא הצמצום הנוסף של העולם שלי. בלי לבשל, בלי להכין עוגיות, בלי לעבוד בגינה, בלי לזרוק כדור לכלבה. עוד דברים שהייתי יכולה נשמטים ואובדים ואין לדעת אם יחזרו. זו תקופה כזו, שכל יומיים משהו חדש נוסף. היום, אחרי מסע רפואי של שנתיים ועשרות אלפי שקלים אני יודעת לתת לזה שם, ומה הייתי יכולה לעשות עשר שנים לפני כדי לא להגיע לנקודה הזאת.

******* אני זוכרת אותם מעבירים אותי מיד ליד כמו בובת סמרטוטים, שני פיזיותרפיסטים. זה שעבדתי איתו וזו שהוא הביא מהמשרד הסמוך כדי להתייעץ. הם אמרו לי לעשות ככה, ואז ככה. ואז היא גיחכה: "נו בטח, אין לך שום שרירים בגוף את ממש חלשה". כאילו שהעדר שרירים חזקים יכולים להיות הסיבה לכאבים מפושטים בכל הגוף אצל כל בת 26. כאילו שלהגיע למצב שאני לא יכולה להרים כוס מים כי עבדתי על המחשב שעה ביום שלפני הוא תוצאה של לא מספיק התעמלות. אבל היא גיחכה והסתכלה עליי במבט הורי- נוזף. ואני כל כך התביישתי בגוף שלי. ולמה לא אמרתי כלום? למה לא השתמשתי במבט הכי רציני ואסרטיבי שלי ואמרתי – לא, זה הרבה יותר מזה. זה לא נורמלי. זה לא כאב סביר. אני מאבדת תפקודים שאני אמורה לאבד רק בגיל שמונים. זה שילוב של כל כך הרבה סיבות. כי אני בנאדם שמושפע מאוד בקלות מאיך שאחרים רואים אותו ובזמן שהייתי שם תחת המבטים שלהם האמנתי להם לרגע, ראיתי את עצמי דרך העיניים שלהם: צעירה חלשה, עצלנית, היסטרית. שמבזבזת זמן חשוב ומשאבים בזמן שהאנשים עם הבעיות האמתיות מחכים בתור. כי כל כך הרבה אנשי מקצוע לפניהם אמרו את אותו הדבר. כי מטפלים ורופאים הם דמויות סמכות שקשה לערער עליהם. כי העולם של הרפואה בנוי ככה ש"ממצאים מוכחים" נחשבים הרבה יותר מדיווח של המטופל. ושמחלות מאובחנות רק כשהמדדים מגיעים לקיצון דרסטי. כי כשאת אישה בעולם הזה מגיל צעיר מאוד, את מחונכת לשתוק ולחייך. ולפקפק בעצמך. ולהיות אדיבה ולשקול את נקודת מבטו של האחר. כל אלה מכשירים את הקרקע לכך שתהיי אדם מתחשב בעולם. אבל הם גם מכשירים את הקרקע לניצול, להקטנה ולהתעלמות מוחלטת מהדעה שלך. כי כשלמחלה שלך יש שם מעליב, את לא אומרת אותה לכל בעל מקצוע שאת נתקלת בו. כי כשאף אחד לא מקצה כספים ומשאבים לחקור את המחלה שלך - לא יודעים עליה מספיק כדי לעזור לך, וכל מה שתגידי לא משנה כמעט.

אנחנו כחברה צריכים לטפל בכל הגורמים החברתיים - מגדריים - פוליטיים האלה, ולדאוג שסביבות טיפוליות ושמוסדות רפואיים לא יפספסו ככה את המטופלים שלהם. וזה דורש חקירה של המנגנונים האלה ומאבקים חברתיים ושינויים מערכתיים. אנחנו צריכים להיאבק על חוסר השיווין בהקצאת תקציבים למחקר כדי שידעו עוד ויהיה אפשר לעזור לנו הרבה יותר

אבל בו זמנית אנחנו החולים צריכים גם לעבוד פנימה וללמוד לא לשתוק. בשום מחיר. באף חדר רופא או מטפל. אנחנו צריכים להלחם בחיים הפרטיים שלנו על טיפול נאות ונראות מול המערכת הרפואית. בסופו של דבר כל מאבק חברתי גדול מימדים מצטמצם למה קורה בחדר בסיטואציה האישית בינינו לבין הרופא. בצד של המערכת - צריך להילחם כדי לשנות. אבל גם מהצד שלנו, אסור לנו להסכים לסדר הקיים. אסור לנו לקבל את זה.

אני כותבת את כל זה כי אם הייתי מאובחנת נכון ומטופלת בזמן, יכול להיות שהייתי יכולה לקום הבוקר ללכת עם הכלבים שלי לגינה ולזרוק להם כדור. ואני רוצה את זה בשביל כל חולה שאפשר למנוע עדיין את ההתדרדרות שלו.

שתפו. דברו. תצעקו את זה. זה עלינו.

============== לא כתבתי פה על האבחנות המדויקות שלי, או ספציפית על מה היה אפשר לעשות כדי למנוע את התדרדרות שלי כי זה לא הנושא של הפוסט. אני אציין רק שתסמונת התשישות הכרונית - Cfs היא לא האבחנה היחידה שלי ונושא הכאבים\ מפרקים לא קשור ישירות אליה. אבל הסיפור הזה של התדרדרות שנובעת מטיפול לא מותאם וחוסר במידע שניתן לחולים כולל בתוכו גם את cfs וגם המון מחלות נלוות ודומות