תסמונת התשישות המה...?

כל כך הרבה פעמים כש"יצאתי מהארון" וסיפרתי לאדם חדש שאני חולה בתסמונת התשישות הכרונית (cfs), התגובה שקיבלתי הייתה "כן, גם אני מאוד עייף בזמן האחרון" (מה? מה הקשר?!) אני כבר מזהה את התגובה הזו, כשהיא עוברת במוח של הבנאדם מולי ועומדת לצאת :)והיי! אני מבינה - השם מטעה. הנראות מטעה. אז שלושת הפוסטים הבאים עם התיוג #לארקעייפות יסבירו לכם למה אין שום קשר בין המחלה הזו לבין עייפות כמו שאתם מכירים אותה.

============ אז מה זה תסמונת התשישות הכרונית הזה? זה כזה שמרגישים עייפים? הלוואי! להיות עייפה ומנומנמת ולהתבטל לי על הספה 💅 נשמע כיף!

לא, זה לא כזה. זה יותר שהמערכת החיסונית דפוקה – מצד אחד, היא חלשה מידי מכדי להילחם במה שצריך להילחם בו, אז כשנהיים חולים, או כשיש דלקת במקום שזה יעבור תוך שבוע כמו אצל כולם – זה נמרח על שבועות וחודשים. מצד שני, היא נלחמת כל הזמן על האש הקטנה הלא יעילה שלה גם במה שלא צריך להילחם בו – מה שאומר שזה סוג של להיות עם שפעת תמידית, מהגרועות שבהן.

ובו זמנית! מערכת העצבים משתוללת, לא מסוגלת לווסת את עצמה כמו שצריך. אז צלילים, אור, טמפרטורה, ריחות, דופק, שינה – כל מה שצריך להיות מוסדר ורגוע, משתולל ויוצר עולם חושי של כאוס. להיות בתוך חדר עם עוד 5-6 אנשים שמדברים בשקט יכול להיות חוויה שאי אפשר לעמוד בה מרוב שהיא בפול ווליום, שלא נדבר על ילדים שצועקים 😨. אפילו מגע יכול להיות יותר מידי לפעמים. בימים קשים, ובמצבים חמורים של המחלה – אנשים נאלצים לבלות את הזמן שלהם עם אוזניות מבודדות רעש ומשקפי שמש כהים, בחדר סגור לבד.

ואם זה לא מספיק, אז בו זמנית – הגוף לא מצליח לייצר אנרגיה כמו שצריך, ברמת התא. מה ששמעתם. זה אומר שכל תא ותא בגוף לא מוזן כמו שצריך, אין דלק. זה תאים במוח, במערכת העיכול, בשרירים. בכל מקום. שינה לא עוזרת, זו לא עייפות של לישון. זו חולשה קיצונית מערכתית וכרונית שדורשת זהירות מטורפת, כאילו מתניידים ממקום למקום באיזה מכונית ענתיקה שכל שניה יכולה לנפוח את נשמתה 😁

מה שהגוף הcfs-י עוד לא מצליח לעשות זה למלא מחסור באנרגיה. ככה שאם נוצר מחסור, בעקבות שימוש רגיל לגמרי בגוף כמו להתקלח או לנהל שיחה - לוקח המווווון זמן למלא מצברים. ואם מוציאים יותר מידי משלמים. ומשלמים מחיר כבד. מיום במיטה ועד חודשים במיטה. תלוי עד כמה השתמשתם ברזרבות אנרגיה של הגוף.

ואלה רק הממצאים שיש בינתיים לגביי המחלה המורכבת הזו. המנגנון העיקרי המקור של הכול, הלמה כל הגוף יוצא מאיזון ככה - עדיין לא ידוע.

בקיצור - "עייפה"? הלוואי. מוכנה להחליף את זה בעייפות בכל רגע נתון! 😁

שתפו את הפוסט הזה ועזרו לנו לשבור את המיתוסים והבושה סביב המחלה הקשה והמורכבת הזו <3 🙏

====== ללמוד עוד על תסמונת התשישות הכרונית - פה: https://www.omf.ngo/what-is-mecfs/ בואו להכיר אותי ואת הירקות שלי באינסטגרם