תסמונת התשישות הכרונית וספק עצמי

זו אני בהרצאה שאני מעבירה, בתקופה שעוד עבדתי.

בד"כ בעבודה האדרנלין וההתלהבות שלי הספיקו כדי להחזיק אותי במצב מתפקד לכמה שעות ולא היו רואים עליי. לפעמים כמו פה, הרגשתי כל כך רע שזה כבר התחיל לחלחל החוצה. אני רואה את הפנים שלי ויודעת בדיוק איך הרגשתי - שהרגליים שלי עוד שנייה קורסות, שאני הולכת להתעלף. שאני לא מצליחה לזכור את תחילת המשפט שאני בדיוק מסיימת לומר, או להבין מה שואלים עכשיו אותי.

אבל לא הקשבתי לגוף שלי, לא עצרתי או האטתי. השתקתי אותו גם במצבים שהוא צרח. וזה לא היה רק בהרצאה הזו, בכלל. המון שנים. וזה לא היה רק כדי לאפשר לעצמי לחיות ולעשות כמה שיותר, זה היה הרבה כי לא האמנתי לו שהוא באמת חולה.

כשמהרגע הראשון כל כך הרבה רופאים אומרים לך שהכול תקין אצלך, וכל כך הרבה קרובים אומרים לך שאת לא נראית חולה - את מתחילה להאמין להם. לא משנה כמה את חיה את הגוף הזה, כמה ברור ברמה הכי מוחשית שהוא לא מתפקד והולך ומתדרדר, את מתחילה להטיל ספק בעצמך. זה נקרא שפיות, מנגנון חיובי בסך הכל :) אנחנו בנויים פסיכולוגית להשוות את מה שאנחנו חושבים למה שהרוב חושבים ולעשות איזה סנכרון ביניהם.

הספק הזה הוא מוזר מאוד, כי אם הייתם שואלים אותי אם הגוף שלי בריא - הייתי אומרת שברור שלא, זה לא שהייתי יכולה באמת להתעלם מזה, אבל כדי ליישב את הפער הזה בין מה שמרגיש למה שאומרים נוצרה איזו תפיסה שהגוף שלי לא בדיוק חולה, אלא פשוט "דפוק" כזה, לא באופן מוצדק :) לא באופן שמצדיק התייחסות. כמו איזה ילד רכרוכי כזה שבוכה בלי סיבה ואסור להתייחס אליו יותר מידי כדי שלא יבכה עוד יותר. שזה מצחיק מצידי להתייחס ככה לעצמי, כי זו ממש לא הגישה שאני מאמינה בה כלפיי מצוקה, ילדים או בני אדם בכללי.

הספק העצמי הזה חלחל לכל אספקט בחיים. ניסיתי להתנהג כאילו שהכול בסדר. ניסיתי להתאים את עצמי למה שאני "אמורה" להיות מסוגלת לעשות, לפי הבדיקות התקינות שלי. והתביישתי עמוקות כל פעם מחדש כשלא הצלחתי. זה חלחל כל כך עד לרמת התפיסה שלי את המציאות. התרכזתי רק ב"אני הפעילה" והדחקתי לחלוטין את "אני המושבתת". זאת אומרת שאם הייתם שואלים אותי מה עשיתי אתמול - הייתי מספרת בהתלהבות על השעה שבה עבדתי, ולא אומרת כלום על 15 השעות האחרות שבהם לא הייתי מסוגלת לזוז. גם לעצמי. ואז האנשים מסביב אף פעם לא מבינים כמה חולה את, והציפיות שלהם בהתאם והדבר הזה יוצר מעגל שלא נגמר שהוא תמיד תמיד מאבק במציאות.

האני המושבתת :)

לא להאמין לעצמך, ולהדחיק חלק כל כך גדול מהחיים ומהיום שלך יוצר דיסוננס תמידי. סטרס תמידי על המערכת. מרחיק מבריאות פיזית ונפשית, ומרחיק מאנשים מסביב. כמה מיותר! איזה עומס מיותר על גוף שנאבק גם ככה.

ספק עצמי ובושה הם כל כך מרכזיים לסיפור העצוב של תסמונת התשישות הכרונית (cfs). מיליוני חולים ברחבי העולם עם גופים כל כך שבורים שבמקום לצאת ולדרוש מחקר, תקציבים והכרה - רק נכנסו פנימה לתוך עצמם, ושתקו. רק בשנים האחרונות זה מתחיל להשתנות. אני חושבת שכולנו היינו צריכים לשמוע מהמדע שיש ממצאים סוף סוף, שיודעים מה זה - כדי להתחיל איזו "יציאה מהארון" גלובלית ולהפסיק להתבייש.

אם הייתי יכולה לעמוד ולהרצות היום, זה היה הנושא: איך להפנות את כל הרגישות והקשב פנימה, להאמין לגוף בכל מחיר, לא משנה מה הבדיקות אומרות. אין אמת גדולה יותר מהגוף. זה הכלי הכי בסיסי והכי חשוב שאנחנו מקבלים בחיים האלה. והוא לא משקר, הוא מנסה תמיד ובכל מחיר להוביל אותנו לבריאות. האמת, הייתי שמחה לשבת בהרצאה כזו בעצמי.

=========== ללמוד קצת על המחקר החדש אפשר כאן ב open medicine foundation

======== אם אתם חולים בתסמונת התשישות הכרונית (cfs) או חושדים שזה מה שיש לכם, הצטרפו אלינו לקבוצת התמיכה: https://www.facebook.com/groups/1435598306557506/?fref=mentions&__tn__=K-R

=========

בואו להגיב ולשתף בבלוג שלי בפייסבוק בואו להכיר אותי ואת הירקות שלי באינסטגרם