תסמונת התשישות הכרונית - הסיפור שלי

כשאני חושבת על cfs (תסמונת התשישות הכרונית) אני חושבת על הרגע שבו ננטשתי על ידי כל מי ומה שהכרתי. ככה זה קרה:

תמונה ראשונה אני בהודו. הולכת לישון בסדר גמור, וקמה בבוקר לא מסוגלת להרים את הראש מהמיטה. כל כך חלשה שחשבתי שאולי הכיש אותי נחש ואני גוססת. וזה לא עובר. כמה שבועות אחר כך אני מבינה שמשהו רע מאוד קרה ואני זקוקה למערכת בריאות מערבית שתדאג לי כמו שצריך אני מחליטה שאני אחזור לארץ

תמונה שנייה אני במטוס בדרך חזרה לארץ, בקושי הגעתי, אני בקושי נושמת. האור מכאיב בעיניים. אני מתארת לעצמי שאגיע ישר לאשפוז, רופאים ידענים המון בדיקות אבחון ומייד טיפול. וכל הקרובים לי יהיו שם, תומכים ברגע הכל כך מפחיד הזה. אומרים שיהיה בסדר. זה מרגיע אותי, אני אופטימית.

תמונה שלישית מטושטשת מאוד. תקופה של חצי שנה שעוברת כמו חלום סהרורי אחד ארוך. אני מרותקת למיטה, קשה לי לשבת ישר ולנהל שיחה של יותר מכמה דקות. העולם סביבי רץ ואני כמו נזרקתי החוצה מהזמן ומהחיים. לא יכולה כלום. אני נוסעת לרופאים, ודלת אחרי דלת נסגרת עליי. אין אשפוז, אין סיוע. רק אדישות וחוסר אמונה, רק זלזול. לא יודעים מה יש לי. זה לא דחוף. הכל בסדר. זה בטח רק אצלי בראש.

תמונה רביעית אני מוצאת "מומחה" לcfs, אני יושבת אצלו בחדר אחרי תשאול ארוך, בקושי מצליחה להחזיק את הראש ישר. רועדת. כל החיים שלי בידיים שלו עכשיו. כל הסבלנות והאופטימיות שהחזקתי את החצי שנה האחרונה, כל החלומות, כל החרדות. והוא רק אומר: זה תסמונת התשישות הכרונית, אין מה לעשות עם זה. ושולח אותי הביתה בלי מעקב, בלי הסבר. בלי שום כלי.

תמונה חמישית בבית במיטה, אני מתמוטטת בבכי. תכננתי לעבור לאנגליה לשנה ללמוד אילוף כלבים ואחר כך שוב להודו ואחר כך לפתוח בית מחסה משלי ולהקים משפחה ולנהוג מבלי לדעת לאן וללכת עם הכלב שלי בשדות אבל כל מה שהאני מסוגלת לעשות הוא לשבת ולדבר לכמה דקות, לפני שאני קורסת שוב למיטה. החיים נחתכו בגסות ואת לא יודעת מה תוכלי אי פעם עוד לעשות. ואת לגמרי לגמרי לבד.

=============== הנטישה של המערכת הרפואית הייתה הראשונה, אחריה הגיעה גם הנטישה של מוסדות המדינה - שלא מכירים במחלה ובנכות שהיא מייצרת ומשאירים אותך ללא שום סיוע כלכלי. ואחרי שני אלה מגיעה גם נטישה של המוני חברים, מכרים ובני משפחה שפשוט לא מאמינים לך. חלקם פיזית עוזבים וחלקם פשוט מפסיקים להתנהג כאילו שזה קיים. זה נהיה אוויר. העובדה שאת נעדרת מהחיים נהיית אוויר. כמעט עשרים שנה אחר כך, כבר יודעים הרבה יותר על המחלה הזו החוקרים הצליחו להוכיח מעל כל ספק שמדובר במחלה פיזית, רב מערכתית והרסנית מאוד. אבל רוב הקהילה הרפואית עדיין לא מעודכנת ומתייחסת אלינו בזלזול וחוסר אמונה, המחלה עדיין לא זוכה לתקציב מחקר ראוי, אנחנו לא מקבלים הכרה בנכות שלנו ממוסדות מדינה. הבריאות שלנו ממשיכה להתדרדר ואנחנו עדיין ננטשים על ידי הקרובים לנו, כל יום מחדש. כל חולה מחדש.

============== היום הוא יום המודעות לme\ cfs ואת הפוסט הזה כתבתי עבור כל אותם מיליונים של חולים שנעדרים מן החיים ושוכבים במיטות שלהם, חלשים מכדי לעשות את זה בעצמם. בשבילנו בבקשה שתפו את הפוסט הזה, השמיעו את הסיפור שלנו 🙏 #MillionsMissing =============== ללמוד עוד על תסמונת התשישות הכרונית - פה להצטרף לקבוצת התמיכה לחולי cfs