עצות פרקטיות ללא - מאובחנים

הסתובבתי חולה מאוד בערך 15 שנה מבלי לדעת באמת מה יש לי, רופאים לא עזרו - רק נפנפו אותי. בסופו של דבר יצאתי למסע חיפוש בן 3 שנים שהוביל אותי אל האבחנות הנכונות שלי ואת כל העצות הפרקטיות שיש לי לאחרים במצב דומה - ריכזתי כאן. אם אתם נמצאים במצב שבו יש שינוי משמעותי בבריאות שלכם ואתם לא מצליחים לקבל אבחנה או מענה ממהערכת הרפואית - הפוסט הזה עבורכם.

ולפני זה - דברים שחשוב להבין:

• גם אם חמישה או עשרה רופאים אמרו לכם שהסימפטומים שלכם הם שומדבר, זה לא אומר שזה נכון וזה לא אומר שלא תגיעו בסוף לאבחנה שלכם. המון המון המון מחלות מאובחנות באיחור של שנים ועשורים, ועשרות רופאים ובדיקות ובאחוזים גבוהים הרבה יותר אם אתן נשים. הסטטיסטיקות מזעזעות. אל תוותרו.
  

• כשרופא אומר לכם שהוא "עשה את כל הבדיקות ואין לכם כלום", מה שזה בעצם אומר הוא שהוא עשה את כל הבדיקות שהוא חושב שנחוצות ושנראות לו רלוונטיות על פי הידע שלו. יש היום מעל ל5000 סוגי בדיקות מעבדה והדמיה שונות, אין דבר כזה שאדם עושה את כל הבדיקות.
  

• אם אתם מרגישים שינוי משמעותי בבריאות שלכם ובתפקוד היומיומי שלכם זה לא "כלום", לא משנה כמה תשמעו את זה. זה משהו. אולי זו מחלה, אולי זה משהו שנובע מאורח חיים לא מתאים (שינה\ תזונה\ סטרס וכו) ואולי אלה סימפטומים של דיכאון. הכול הוא אופציה ואת הכול כדאי לבחון ברצינות. כשהרפואה קוראת למשהו "כלום" היא בסך הכול אומרת "לא מסוג הדברים שאני יודעת איך לעזור איתם". האופציה היחידה שלא קיימת היא שזה "כלום". תאמינו לעצמכם ולגוף שלכם מעל הכול. אל תתנו לזה לערער אתכם.
  

• לא לכל מחלה ומצב יש בדיקות מדויקות שיגידו במאה אחוז שזה מה שיש לכם. הרפואה די מדהימה, אבל בשום פנים ואופן היא לא יודעת למפות את כל האפשרויות ואת כל הגורמים להתדרדרות של הבריאות. הדבר הזה אומר שבמחלות מסוימות אלא אם כן ראיתם את המומחה הכי מומחה שקיים אחד ממנו בארץ או בעולם ויודע לזהות על פי סימפטומים – אף אחד אחר לא ידע לאבחן אתכם. זה לא נדיר כמו שהייתם חושבים.
  

• תשכחו מזה שמערכת הרפואה הציבורית תתעקש עליכם. זה לא יקרה. רק אתם יכולים להיות הסנגורים של עצמכם במסע החיפוש הזה. זה קשה, זה לא הוגן. אבל ככה זה - אתם תהיו חייבים לקחת את המושכות בידיים ולנהל את הדבר הזה.

העצות שלי

1. הסיכוי הכי טוב שלכם למצוא אבחנה הוא אם תעבדו על זה קשה, לא להפסיק או לוותר עד שתמצאו. גם אם זה לוקח שנים.
   

2. חפשו רופא פנימאי טוב, אחד שנחשב מוצלח בפענוח "תעלומות" ויסודי מאוד. ושדבר ראשון לפני הכל – יאמין לכם. אתם חייבים רופא שיאמין לזה שהדיווח שלכם על הסימפטומים הוא אמיתי ודורש חקירה. אם אתם מרגישים שלא מאמינים לכם, או שלא מציעים פתרונות – תמשיכו הלאה לרופא הבא. איך למצוא רופא כזה? תשאלו את כל האנשים שאתם מכירים אם יש להם המלצות, במיוחד כאלה שאתם יודעים שמתמודדים\ התמודדו עם מחלות מורכבות. או תעלו פוסט בפייסבוק לגביי מי מכיר אחד כזה. זה כל כך כל כך עוזר, אתם לא יכולים לדעת כמה אנשים מסביבכם יודעים דברים מועילים עד שלא שאלתם.
   

3. כן, דוקטור גוגל. תערכו חיפוש על כל אחד מהסימפטומים שלכם, שבו על התחת ותעשו מחקר. חפשו מחלות\ תסמונות\ מצבים שהסימפטום שלכם קיים בהן, תקראו עליהן כמה שיותר ונסו להבין אם התמונה הכללית נשמעת דומה. תייצרו רשימה של אופציות כאלה. אל תשאירו בחוץ גם דברים שנשמעים לכם "מטופשים" כמו רגישות למזונות שונים, מחלה נדירה, סטרס או תחלואה נפשית. אם אתם סובלים – הכול ראוי להיבדק. סדרו את הרשימה שלכם בסדר עדיפויות יורד – מהדבר שנשמע הכי סביר ומתאים ועד הדבר שהכי פחות. אזהרה: להתעסק בדוקטור גוגל זה דבר מלחיץ. תיכנסו לזה קשוחים ולוגיים.
   

4. עבור הדברים שנשמעים מתאימים יותר – חפשו קבוצות תמיכה בפייסבוק, ספרו על הסימפטומים שלכם ותתייעצו אם זה נשמע דומה. הרבה פעמים אנשים שחולים במחלה מסוימת ידעו לזהות את ההתבטאויות שלה הרבה יותר טוב מרופאים, אחרי הכול הם חיים איתה. בנוסף – את ההמלצות על הרופאים הנכונים לאבחן \ לשלול מחלה מסוימת הקבוצות האלה הן ה-מקום למצוא. איך מוצאים קבוצת תמיכה בפייסבוק? פשוט כותבים את שם המחלה בחיפוש, לרוב יהיו קבוצות. אם אין - חפשו באנגלית.
   

5. תמשיכו לחקור (בגוגל\ בקבוצות) ותוסיפו לרשימה שלכם את הדרכים לאבחן\ לשלול כל אחת מהאופציות שהעליתם. תראו בזה רשימת מטלות – תעברו מאחת לאחת ותסמנו וי.
   

6. היזהרו משרלטנים. קל להסתחרר ל"קוקו לנד" כשעושים חיפושי גוגל. אנשים שיגידו לכם שהתסמינים שלכם כולם נובעים מגלגולים קודמים, מזה שאתם רוצים בעצם להיות חולים או כל שטות אחרת. חפשו אחרי המדעיות של הדברים שאתם בוחנים כאופציות. ואם מדובר ברפואה משלימה – חפשו המלצות רציניות והרבה מהן על האדם שאתם בוחרים לראות. הישמרו ממטפלים שיגידו לכם שהם יכולים לרפא אתכם לחלוטין, זה בד"כ מעיד על חוסר ניסיון ועל בורות. אני נעזרת הרבה בתחומי הרפואה המשלימה, ותמיד מעדיפה מטפלים שיש להם גם הכשרה מדעית כלשהי. (רופאים\ פיזיותרפיסטים וכו')
   

7. תקבעו תורים ישר. יש רופאים שצריך לחכות חודשים עד שנה כדי לראות, וכדאי פשוט לקבוע שיהיה, לבטל – תמיד אפשר. אתם תחסכו לעצמכם המון זמן יקר.
   

8. תעברו על הרשימה שלכם דבר אחרי דבר, לכו לכמה רופאים שצריך. שוב, הסטטיסטיקות איומות. זה שעשרים רופאים לא ידעו מה הבעיה, לא אומר שהבא לא ידע. זה מתיש, זה מערער. אבל אל תתייאשו - תמשיכו ללכת עד שתבינו מה קורה. גם לשלול דברים זה חשוב, וכל עוד אתם ממשיכים – אתם מתקדמים.
   

9. גם כשאתם מגיעים לרופא שלא יודע לאבחן אתכם, נסו להוציא מהפגישה ומהידע שלו את המקסימום – תשאלו אז מה זה כן יכול להיות, תשאלו אם יש לו רעיונות לאן כדאי להמשיך בחיפוש. נסו לקבל הפניה הלאה. ותוסיפו לרשימה שלכם. לכו מרמז לרמז כמו בלשים.
   

10. קחו כל מידע ועצה שאתם מקבלים בדרך בערבון מוגבל. אתם היחידים שיודעים את כל ההיסטוריה הרפואית שלכם. לא אנשים בקבוצות פייסבוק, ולא רופאים שאתם רואים. תהיו הכי לוגיים שאתם יכולים עם המידע שאתם מקבלים, תבררו אותו. נסו לא ליפול להיסטריה ובכל נקודה להבין מה נשמע הגיוני ומתאים ומה לא.
    

11. נסו לגייס כמה שיותר תמיכה לתהליך הזה. חברים ובני משפחה שיוכלו בכל כמה שבועות או בכל צומת של החלטות לשבת איתכם ביחד ולעשות סיעור מוחות לגביי מה היה עד עכשיו ומה הכיוון הבא שנשמע שהכי כדאי לבדוק.
    

12. אל תוותרו. אל תוותרו. אל תוותרו.

אני לא רופאה, והעצות שלי הן לא עצות רפואיות. אני חולה בכמה מחלות קשות לאבחון – ועבור כל אחת מהן הייתי צריכה לרדוף שנים כדי למצוא את האבחנה. כאן כתבתי על איך הגעתי לאבחנה של אלהרס דנלוס - eds וכאן, על מה הוביל אותי לטוס לארה"ב לרופאה מומחית בתסמונת התשישות הכרונית - cfs. ועוד כתבתי כאן - על איך ספק עצמי גרם להתדרדרות של הבריאות שלי. אני עדיין לא מרגישה שהמסע שלי נגמר ויש עוד מטלות ברשימה שלי, אבל אני כן מרגישה שלמדתי המון בדרך – ורציתי לחלוק את המידע בתקווה שיעזור למישהו.

שתפו את הפוסט בבקשה 🙏 לכו תדעו לאן הוא יגיע ולמי הוא יעזור. ואם יש לכם שאלות על מסע החיפוש שלי, אני אשמח לענות ❤️