על מחלה כרונית וכוח סבל

כך קרתה הפציעה האחרונה שלי, לפני שבועיים: אספתי עלים.

הגב שלי בואכה אזור האגן השמיע מן כחחחכח על טבעי, כאב מהסוג של "משהו לא טוב קרה עכשיו" הציף לי את כל עמוד השדרה, דרך הירכיים למטה עד כפות הרגליים. לא עצרתי את מה שעשיתי. אלא קמתי צולעת ומעוקמת עם העלים שאספתי ביד ודידיתי בסגנון פרנקנשטיין אל מקום היעד שלהם בקצה השני של הגינה. אחר כך הכנתי ארוחת ערב.

לקח לי שלושה ימים להחליט שהכאב המפלח עצמות הזה אולי בעייתי וליצור קשר עם הפיזיותרפיסטית שלי.

צילמתי את השחזור הזה בשבילכם מכמה סיבות.

1. כי וואט דה פאק תסמונת אהלרס דנלוס. גוף סביר לא נפצע בעת איסוף עלים.

2. כי אני לא לומדת את הלקח, אוביוויסלי

3. כדי לדבר על זה שכשאת רגילה שכואב לך - את רוב הזמן ממשיכה כרגיל

כשכואב לנו לפעמים, כשאנחנו חולים פעם בכמה זמן - אנחנו לוקחים את הקריאות של הגוף ברצינות. הגוף אומר "כואב" ואנחנו נותנים מנוחה לאיזור הפצוע. הוא אומר "מותש" ואנחנו נחים. אף אחד לא חושב לנסוע למפגש חברים כשיש לו חום 40 מעלות. אף אחד לא מעלה על דעתו להמשיך להכין שתי ארוחות ביום, כל יום ולנקות את הבית כשהוא לא מסוגל לעמוד ישר עם כאבי גב ברמת פריצת דיסק. זה הדבר הכי טבעי בעולם - הגוף צועק ואנחנו נענים, נותנים לו זמן מנוחה עד שהוא מתאושש.

אבל מה אם הייתם חולים יום אחד בשפעת, ולא מחלימים?

מה עם התשישות, הסחרחורת והחולשה הזו של לשכב במיטה ובקושי להחזיק את העיניים פקוחות הייתה מעכשיו החיים שלכם?

מה אם הייתם נפצעים באופן קבוע, וכל פעם היה איבר אחד שלכם שיוצא מתפקוד?

באיזשהי נקודה, חולות כרוניות לומדות להדחיק את האותות של הגוף, לא משנה כמה הוא צורח. אנחנו פשוט נהיות קשוחות יותר. מפתחות איזו התעלמות ממה שהוא אומר.

הגוף צועק "כואב! מצב חירום! לעצור עכשיו!" ואני ממשיכה להקשיב למי שיושב מולי ולחייך. מגיעה סחרחורת של לפני התעלפות שנמשכת שעות, שדה הראייה נהיה שחור ואני ממשיכה לחתוך את הסלט, אותו אני רואה מבין הנקודות השחורות.

אני נפצעת בכף הרגל, מדרגת את רמת הכאב שלי 3 מתוך 10 ממשיכה ללכת עוד כמה שעות ומתפלאת בצורה קיצונית כשהצילום מגלה שזה שבר.

אני לא אומרת שזה דבר בריא - להתעלם מהגוף, אני רק אומרת שזה מה שקורה להרבה מאיתנו. הסף של מה שנתייחס אליו עולה ועולה.

ועם זה מגיע יחס מפקפק של הסביבה. אנשים אומרים: "אבל את לא נראית חולה" ואני חושבת שאחד הדברים שהם מתכוונים אליו הוא שאני לא **מתנהגת** כמו חולה

הם חושבים - אם באמת היה כואב לה, היא הייתה דבוקה למיטה - לא מכינה ארוחת ערב. או אם היא באמת הייתה מותשת היא לא הייתה יוצאת מהבית ומקשיבה לשיחה - היא הייתה שוכבת מחזיקה את הראש ואומרת כמה רע היא מרגישה. כמו שעושים כשחולים.

אבל אני כמעט אף פעם לא אומרת, וכמעט אף פעם לא תראו אותי שוכבת כשאני בחברת אנשים או מחזיקה משהו שכואב לי. כי אני רגילה לדחוק בגוף שלי לתפקד במצבי קיצון, אני רגילה לזייף את להיראות בסדר. כי כשהגוף שלך כל הזמן צועק ונשבר את לומדת להתעלם ממנו כמו רעש רקע ולתפקד. כי זה לא יעבור. כי זה מה שיש

.

כמובן, שיש לזה גבולות. זה לא אומר שאנחנו יכולות להתגבר על הגוף ולעשות הכול. זה רק אומר שאנחנו באופן קבוע כבר מנצלות את ה500% מהכוחות, מהלהתגבר על מהלדחוף קדימה שיש. גם אם כל מה שאנחנו עושות הוא לשבת ישר ולהקשיב.

מה אני רוצה שתיקחו מזה?

* ההתנהגות שלנו לא משקפת את מה שעובר על הגוף שלנו.

* אנחנו נלחמות בגוף הצורח שלנו גם כשזה לחלוטין לא נראה לעין. יש לנו כוח סבל שיהיה קשה לאדם בריא לדמיין.

* בבקשה אף פעם אל תגידו לחולה שהיא לא נראית חולה, או תזלזלו במה שהיא מספרת רק כי היא יושבת מולכם ונראית בסדר באותו הרגע.

*תפרגנו לנו! אין לכם מושג כמה מכשולים אנחנו עוברות רק כדי להגיע ולשבת מולכם, לדבר בטלפון, להכין ברכת יומולדת חמודה, לכתוב פוסט.

ושתפו אם זה מדבר אליכן,

חשוב שאנשים ידעו.