על לארה בלום או למה כדאי להקשיב רק לעצמך.

תכירו את לארה בלום, האישה הראשונה שלוקה בתסמונת אלהרס דנלוס (eds)

שהלכה מרתון של 42 קילומטר (!) משהו שהיא לא הייתה אמורה להיות מסוגלת לעשות.

בסרט שלה issues with my tissues היא מתעדת את ההכנות שלה למרתון הזה. מסכת מוכרת של פציעות חוזרות, גוף שמתרסק מכלום. ועדיין, בסוף היא הצליחה.

הסרט מסתיים בצילומים שלה חוצה את קו הסיום ובקול שלה מספר על כל הנזקים שהגוף שלה ספג בדרך ועל הגאווה בלעמוד ביעד.

"אל תפחדו לדחוף את גבולות הכאב שלכם", היא אומרת.

אני מסיימת את הצפייה קצת מעורערת. למה אני לא יכולה לעשות דברים כאלה? זה בגלל שאני חלשת אופי? לא נלחמת מספיק? מוותרת לעצמי? ועולה בי אותו הדחף המוכר. להתנתק מהתחושות ולקום, וללכת בכוח. כמו שעשיתי לפני שבע שנים, אחרי שעוד רופא אמר לי שהכל בסדר עם הרגליים שלי. החלטתי שאני הולכת הליכה רצינית, לא משנה מה. החלטתי לא לוותר לעצמי, לא לוותר לכאב. הלכתי מהבית שלי ליד כיכר השעון ביפו ועד לפארק המדרון שבחוף בדרך הארוכה. הגעתי אחרי ארבעים דקות עומדת מול הים והשקיעה מפוצצת באדרנלין שהגוף שלי שיחרר לאורך הדרך כדי לנסות ולהתנתק ממה שהגוף שלי צרח. הייתי מאושרת. ניצחתי את זה. רק שמאז לא יכולתי ללכת שוב.

בגלל זה המסר של ה"להתגבר ולדחוף קדימה" לנצח יהיה אחד מהצורמים עבורי. בואו נעשה קצת סדר? הנה כמה דברים שחשוב להבין על מגבלות פיזיות:

1. השם של המחלה לא מעיד על מידת המגבלה או הנכות. בתוך כל מחלה יש ספקטרום עצום של דרגות חומרה שונות ורמות תפקוד שונות. כשחולה מספר שהוא "עשה למרות המגבלה", זה בהחלט אומר שהוא מפגין חוזק נפשי, אבל גם שהוא פשוט יכול. שזה בטווח היכולת שלו, בעוד שזה לא בהכרח בטווח של אחרים.

2. במחלות ומצבים כרוניים שונים יש השלכות שונות למאמץ יתר - בעוד אנשים עם פיברומיאלגיה יכולים להתעמל, לדחוף קדימה ולשפר את הכושר שלהם, בשביל אנשים עם cfs המשמעות של מאמץ יכולה להיות התרסקות לחודשים למיטה ואצל אנשים עם אלהרס דנלוס המשמעות יכולה להיות נזק פיזי לרקמות ונכות בלתי הפיכה. עבור השניים האחרונים "להתגבר ולדחוף" הוא מסר פשוט לא רלוונטי.

3. לחלקנו יש הנטייה להימנע מעשייה ולפחד על הגוף וכך להחלש ולהתנוון ולחלקנו יש את הנטייה ההפוכה - לא לפחד מספיק ולעשות יותר מידי ולשחוק את הגוף - ולהחלש. אבל שני הסגנונות הם שני צורות של אותו הדבר - אי הקשבה אמיתית לגוף. מיתוסים כאלה של "להתגבר על המחלה" "לנצח את הגוף" וטרמינולוגיות אחרות של מלחמה וניתוק - לא עוזרות לנו להבין את הגוף שלנו יותר טוב. לא עוזרות לנו להתחבר.

אז אני מזכירה לעצמי שוב שגם אם אני ולארה חולקות מחלה, היא סיימה את הסרט הזה כשהיא רושמת לה הישג של מרתון, ואני סיימתי כמה שנים כאלה של מאמץ יתר לא מסוגלת ללכת יותר מ50 מטר, כמעט אילמת לחלוטין ומרותקת לבית ברובי. ועם המחשבה הזאת, הדחף לעשות כנגד הגוף יורד ונעלם ואני חוזרת להיות בתוך הגוף שלי עצמי.

התרבות שלנו כל כך מעודדת הקשבה החוצה. כל כך קל להתבלבל ולהתערער ממה שאחרים יכולים - אחרים עם אותה המחלה, אחרים בריאים, סרטוני יוטיוב עם מקרי קצה "מעוררי השראה", רופאים שפוגשים בדרך שאומרים לכם בביטחון מוחלט מה אתם אמורים להיות מסוגלים לעשות. אני מאמינה שהגוף שלנו יודע. בידיעה פיזית בסיסית. העצה שלי תהיה: תקשיבו רק לו.

ספרו לי, מה הנטייה שלכם - להימנע ולשמור על הגוף או לעשות יותר מידי? איך היא עבדה בשבילכם?

=========== עוד קצת קישורים: האתר של עמותת הeds שלארה היא המנכ"לית שלה ערוץ היוטיוב של לארה הסרט issues with my tissues לצפייה ישירה ביוטיוב

===========

**חשוב לי לציין בשביל הדיוק, שהבאתי רק חלק מהציטוט שלה פה. היא כן אומרת בנוסף גם "אל תרוצו מרתון" ו"תקבעו את קו הסיום שלכם", אבל בתחושה שלי המסר עדיין היה - תפרצו את הגבולות ותתעלמו מהכאב, והוא בעייתי בעיניי להרבה מאוד מצבים כרוניים.