נמצאה בדיקת דם לתסמונת התשישות הכרונית

ב30.4 יצא מחקר - פיילוט חדש, שבו נמצא עוד אישוש לסימן זיהוי הביולוגי של Cfs - תסמונת התשישות הכרונית, בדיקת דם פשוטה שיודעת לזהות חולים במחלה. (קישור לכתבה כאן )

Ron Davis is the senior author of a paper that describes a blood test that may be able to identify chronic fatigue syndrome. Steve Fisch

המחקר הזה כבר רץ כמה זמן, ואני זוכרת שכששמעתי עליו בפעם הראשונה לפני כמעט שנתיים הייתי בהלם. הייתי בהלם שאפשר למצוא מה לא בסדר, שזו מחלה אמתית, שזו לא רק אני שדפוקה בגלל שאני לא מצליחה לעשות מה שאחרים מצליחים.

היום, כשאני קוראת על המשך המחקר והתוצאות המרשימות זה כבר פוגש אותי במקום אחר לגמרי. מקום של מי שלא מאמינה שלמרות המגבלות המטורפות והתדרדרות המתמשכת שחוויתי במשך 16 שנה, עדיין נתתי ל"בעלי הסמכות" - רופאים למיניהם שפגשו אותי לחמש דקות ולא טרחו מעולם להתעדכן בידע שמעבר לקצה האף שלהם לשכנע אותי שכל מה שאני חווה בגוף שלי הוא לא נכון. הוא שקר, הגזמה, המצאה, לא רלוונטי. היום, כשאני בעצמי מעודכנת במחקר הרבה יותר מכל רופא שאני פוגשת, כשאני מתכתבת עם חולים אחרים על בסיס יומיומי וקוראת אותם בקבוצות, כשעברתי תהליך כזה הופך מבפנים עם עצמי, היום אני פשוט לא מאמינה שלא צחקתי בפרצוף לכל אחד ואחד מהם. שלא ראיתי אותם כמו שהיו - בורים. ועיוורים, למה שעומד להם מול הפרצוף. רק כי אין להם עדיין את הידע להסביר אותו. אני חס וחלילה לא חושבת שרופאים הם אנשים רעים, שלא ישתמע ככה. אני חושבת שהם בני אדם, שטועים, שיש להם הטיות חשיבה כמו לכולנו. שפשוט אי אפשר לקחת כסמכות פוסקת עליונה. בטח לא על חשבון להאמין למה שהגוף עצמו מספר.

אז אני הצלחתי להשתכנע בגיל 21 שמשהו אצלי פשוט דפוק, רק כי הרופאים לא הצליחו למצוא אז משהו בבדיקות. וסחבתי את האמונה הזו 16 שנה של בושה והסתרה. זה היום נראה לי אבסורד מטורף שבכל תחום אחר בחיים אני האדם החזק הזה שעומד ואומר את דעתו, לא משנה מה עומד מהצד הנגדי - ובדבר הזה, הכל כך בסיסי שהוא הגוף שלי, שם הורדתי את הראש. לא רק אני, רוב החולים שאני נתקלת בהם מגיבים ככה.

הדבר שמטריד אותי בכל זה, מעבר למקרה הפרטי שלי ומעבר לבורות הוא כמה בקלות אנחנו לא מקשיבים לגוף שלנו בעולם הזה. כאילו אנחנו חיים בעולם שבשביל שלחוויה שלנו יהיה בו תוקף - היא חייבת להיות מאוששת על ידי משהו, שיהיה לה שם, שיהיו בדיקות שיוכיחו. והמדד הכי חשוב- זה שהטבע שם אצלנו, ההרגשה הפיזית - מונחת בצד כמשהו כמעט לא רלוונטי. אנחנו צריכים בדיקת דם וסימן אדום עליה, כדי להוכיח לנו ולרופאים שלנו שמשהו לא בסדר.

בשבילי להיות מועצמת כחולה כרונית, זה להבין שאין אף אחד שיודע טוב יותר ממני מה עובר בגוף שלי. לא המומחים הכי גדולים, לא המטפלים הכי רגישים, ובטח שלא הרופא הבור הממוצע שיושב בקופח ובקושי מרים את הראש מהמקלדת. זה להמציא טכניקות ללמוד את הגוף שלי ולטפל בו, כשאני *נעזרת* במומחים, לא הולכת אחריהם. וזה בעיקר להסתכל על מחקר חדש שיוצא שאומר שזו מחלה אמתית ולחשוב: "כן, אה? you don't fuckin' say :)" בתמונה: המומחית היחידה שאני עושה מה שהיא אומרת לי.