מחלות כרוניות, אנחנו חייבות לדבר על זה.

אמא שלי התמודדה עם מחלה כרונית כל החיים שלה, אבל היא אף פעם לא דיברה על זה.

היא גדלה בדור שלא דיבר. לא היו כל כך הרבה מילים כדי לומר.

לא היה: אייבליזם, מחלות שקופות, תיאוריות הכפיות, מוגבלות נפשית, יציאה מארון המוגבלות, brain fog,

Validation.

היה בסדר לומר "משוגע". אף אחד לא מייד גער בך שהכינוי מעליב ולא בסדר. לא היה שיח על רפואה מגדרית. או על התייחסות למטופל כאל שווה ערך. זה פשוט היה מובן מאליו שתשבי מול רופא גבר שיסתכל עלייך מלמעלה ולא יקשיב, כי ככה זה. כי את לא מבינה כלום. והיא הייתה כועסת. אני זוכרת את זה.

לא היו קבוצות תמיכה בפייסבוק, לא היה יוטיוב ועשרות אלפי אנשים שחולקים את החוויה שלהם עם אותה המחלה בצורה פתוחה וכנה שחותרת תחת תרבות הבושה וההסתרה מולם. ובמציאות כל פעם שפתחה את הפה לומר משהו מייד נאטמו המבטים מסביב. זה לא היה משהו שנהוג לדבר עליו.

והיא הייתה בת לניצולי שואה. למשפחות עצומות מימדים שאבדו.

מקום שבו לא מדברים על קושי. והיא לא דיברה. היא הייתה נשואה לגבר שאהב אותה הכי הרבה שאפשר לאהוב, היו לה שלוש בנות וחברות ואח והורים. אבל עם הדבר הזה היא הייתה לבד בתוך עצמה.

אני חיה בתקופה שכל אלה קיימים. ועדיין, אני מרגישה טוב מאוד את הלחצים התרבותיים סביבי: לעשות יותר, להילחם בגוף שלי, שאני לא שווה כלום אם אני לא עובדת ומתפקדת כמו כולם, שזה בראש שלי ובאשמתי - גם הרבה אחרי שיש לי אבחנה מוצקה ומוכחת. שהחיים שלי הם לא משהו ששווה לדבר עליו. שאני רק "אין", שאני מוגדרת רק על בסיס מה שאני לא.

לא בריאה. לא כמו כולם. לא מספיק.

בחודשים שלפני ש"יצאתי מהארון" לגביי המחלה שלי ישבתי שעות מול המחשב. בכל שעה שבה היה לי קצת ריכוז והייתי מסוגלת. וצפיתי בסרטונים על סרטונים על סרטונים של חולים כמוני וחפרתי בקבוצות וקראתי על ההתמודדויות שלהם. ומהמחשב שלי פגשתי עשרות אנשים מכל העולם שלא ידעו שאני קוראת אותם ובוכה את הבכי של החיים שלי מהזדהות.

מזה קיבלתי את הכוח לספר את הסיפור שלי בקול רם.

כי כשכל כך הרבה אנשים אומרים אותו הדבר, את מרגישה שלמי שאת יש תוקף. אמא שלי לא הרגישה שיש לרגשות שלה תוקף. היא הסתירה אותם.

אתמול קראתי טקסט שהיא כתבה, פעם לפני איזה עשור.

והיא כתבה על המילים. שאין לה אותן. אין את המילים לתאר את מה שהיא מרגישה.

והיא מנתה שמות של אבחנות. מילים שמתארות את ההגדרה הרפואית שלה, אבל לא את החיים שמאחוריהן. לא את החוויה האנושית והמורכבות והקשיים שלה.

וחשבתי כמה חשובות המילים, כמה חשוב לתת להן אור יום. כמה כוח יש להן להפיג את העמימות, לחדור אל תוך הבושה המעורפלת ולחדד שם משהו בהיר.

וחשבתי, אחנו חייבים לדבר על זה. כשאנחנו מדברים אנחנו מרפאים. המילים משחררות אותנו לחופשי.