מהן מגבלות שקופות?

רוב המגבלות שלי הן לא מהסוג הקיים.

כלומר, לא מהסוג שהחברה מכירה בקיומן.

הן עוברות ליד, נעלמות באיזורים האפורים. שקופות.

כשאנחנו חושבים על מגבלות, אנחנו חושבים במושגים של שחור ולבן:

יכולה לדבר או אילמת

יכולה ללכת או משותקת

יכולה לצאת או מרותקת לבית לחלוטין

אנחנו לא חושבים על האפור:

יכולה לדבר עשרה משפטים ביום לפני שהגרון מתחיל לכאוב.

יכולה ללכת 200 מטר אבל אחר כך לא יכולה לעמוד שבועיים.

יכולה לצאת מהבית לפעמים, אם שכבתי במיטה ואגרתי אנרגיה במשך כמה ימים.

אנחנו לא חושבים על יכולה, אבל קצת.

על גופים שדורשים תחזוקה של 10 שעות ביום כדי לתפקד שעה אחת ועל הצורך הזה, שאין הפסקה ממנו - לשמור על הגוף כל הזמן.

לדאוג שמלאי המשפטים לא יגמר לפני שאני אגיע למפגש המשפחתי, שיהיו לי את הכמה צעדים להגיע מהאוטו לפארק, את האנרגיה להתרכז בשיחה. אם אני לא שומרת - אני לא יכולה שומדבר.

ולחשב מחירים - מפגש עם אנשים אהובים לחלוטין שווה 4 ימים בשכיבה. אבל לא שבועות. להגיד עשרים משפטים שווה יומיים של מנוחה בשתיקה, אבל לא החמרה של חודשים. אין תשובות לזה, הן משתנות. אבל תמיד יש את המחיר לשלם ותמיד יש את השאלה "האם אני אעמוד בזה"

וגם עבורי זה מבלבל.

כשאני מרגישה טוב יחסית אני תמיד שוכחת כמה מהר המצב יכול להסלים

אני חושבת - מה, פיזית אני יכולה לא?

כמו שחולה אחת סיפרה לי שרופא שאל אותה בניסיון להבין אם היא יכולה או לא יכולה ללכת - אם היה רודף אחריך אריה עכשיו היית קמה ובורחת נכון?

התשובה שלי היא - כן, לגמרי. אדרנלין וזה.

אבל אם הוא היה רודף אחרי גם מחר, אז שיהיה לו בתיאבון

===========

כשהמגבלות הן שקופות ולא מוחלטות, אנשים כל הזמן יחשבו שאת מתחזה.

כשאנשים חושבים שמגבלה היא רק כיסא גלגלים, עיוורון או חירשות,

וכל שאר המגבלות נחשבות "לא באמת" - גם רופאים לא יכירו בהן, וגם מוסדות המדינה לא.

לכן כל כך חשוב שנדבר עליהן ונעלה אותם למודעות.

שתפו בבקשה את הפוסט הזה,

וספרו לי בתגובות על המגבלות השקופות שלכם.ן

=========

הפוסט מוקדש לנשים הנפלאות של

עמותת אגם - קהילת אהלרס-דנלוס וגמישות יתר בישראל

ולפורום המחלות השקופות שהולכות היום לייצג מחלות כרוניות רבות בדיון חשוב מול ביטוח לאומי, משרד הבריאות וקופות החולים!

חושבת עליכן הבוקר ומתרגשת. אדירות