לפעמים נגישות, היא לעשות מקום.

כל סופשבוע, בקבוצת הפייסבוק של האהלרס דנלוס יש לנו שיחת זום קבוצתית אנחנו מקשקשות על כל דבר מהגוף שלנו והטיפולים שלנו, דרך הרכילות הלוהטת החדשה על חתונה ממבט ראשון ועד הרגעים הכי אינטימיים וכואבים של ההתמודדות שלנו.

בשבילי הפורמט הזה מעולה, כי אני בלי קול ועם יכולת הקלדה די מוגבלת. לצורך העניין אם אני מתכתבת עם בנאדם אחד על אחד וצריכה לכתוב הרבה - השיחה תסתיים תוך כמה דקות. אבל כשהשיחה קבוצתית - אני יכולה להקליד מידי פעם ועדיין להרגיש שאני משתתפת בשיחה לאורך זמן. אבל זה לא רק שהפורמט מתיישב עם המגבלות שלי. בקלות מאוד, צ'ט יכול להבלע בשיחת זום סוערת רבת משתתפים. הייתי יכולה בקלות ממש לשבת שם ולהרגיש בלתי נראית ולא מסוגלת לומר ולהרגיש שזו אשמתי ואשמת המגבלה שלי.

אבל זה אף פעם לא ככה איתן. אחת מהן, תמיד תמיד מתעקשת להקריא את מה שאני כותבת תוך כדי השיחה, למרות שהרוב רואות את זה על המסך שלהן. אבל כשהיא מקריאה, כאילו היא נותנת לי קול רם ונוכחות בשיחה. אני יכולה לראות את התגובות ברגע הזה למה שאמרתי, זה מעורר הד. היא עם הקול שלה, יוצרת לי מקום שאין לי במציאות.

וזו לא רק היא. אחת אחרת שמה לב שניסיתי לשתף במשהו שנבלע בשיחה אחרי משפט אחד, והיא מתעקשת ואומרת - תכתבי, מה רצית להגיד? חכי, אל תלכי עדיין. תגידי. ואז אני לא הולכת ואני כותבת. וזו שיחת זום של 6 משתתפות ברגע הזה, והן כולן מחכות את הזמן הזה עד שלוקח לי להקליד. תארו לכם. הן כולן עושות לי מקום.

ומה שמפליא אותי בנשים האלה הוא שהן פשוט עושות את זה על אוטומט. מן רגישות גבוהה שמאפיינת אולי רק נשים שמתמודדות עם מחלה כרונית כל כך מגבילה, לצורך הזה לכלול את כולם. לפגוש אותם איפה שהם, איפה שהם מסוגלים. לצאת ולחפש את זה באופן פעיל. גם אם הם לא מבקשים. ובשבילי, זו הקלה של כמה שעות בבדידות הזו שאני חיה בה. שבה כל התקשורת האנושית שלי מסתכמת בפוסט אחד בשבוע, מעט מאוד התכתבויות ושיחות טכניות עם הבנזוג בשפת הסימנים.

נגישות היא לא רק רמפה לכיסא גלגלים, או מתורגמנית לשפת הסימנים בחדשות. לפעמים היא לעשות מקום למישהו שקשה לו להשתתף בחיים כמו שהם. אם זה להיפגש בשעות מסוימות ומיקומים מסוימים, אם זה לחפש איך עושים גשרים מעל מגבלות תקשורת, אם זה להיפגש במקום שיש בו כריות ושאפשר להישען ולשכב, או להתעקש שהמרחק מהאוטו יהיה לא יותר מכמה עשרות מטרים. זה כל כך מגוון, הצרכים האלה. מוגבלויות הן כל כך שונות. ולאנשים רבים שאני מכירה, כולל אני. כל כך קשה לבקש את המקום הזה, את האקסטרה התייחסות הזאת כדי לאפשר לנו להשתתף.

אני נזכרת בחלק מראיון שראיתי פעם של רונאל פישר, עורך דין מפורסם. והוא מספר שם איך כשהוא היה ילד כולם לעגו לו על הגמגום שלו, ואז על איך אמא שלו התייחסה לזה: "היא עשתה הרבה יותר מלהגיד שהגמגום שלי נורא או לא נורא" רונאל אומר, "היא הקשיבה לי בתענוג גדול". – "היא עשתה לך מקום". אומר המראיין – "היא עשתה לי מקום בעולם" תודה לכל אלה, שלמרות הכל מקשיבים ומקשיבות לי בתענוג גדול <3