חופשה עם תסמונת התשישות הכרונית

באחת התקופות הcfs הגרועות שלי, חברה הציעה שניסע לצפון. אמרתי - אין סיכוי. והיא אמרה - למה לא בעצם? תוכלי לשכב ולנוח רק. מה ההבדל אם את עושה את זה שם או בבית? והבנתי אני, בבת אחת. שזה בדיוק מה שאנשים לא מבינים לגביי המחלה הזו.

תכנון חופשה: בוחרים לאן כבר המון חודשים שאנחנו רוצים לסוע. קצת הפסקה בשבילי מהבית הזה שאני חיה בו 24/7. קצת רענון. קצת זמן לזוגיות ברגוע, בלי מטלות. אבל - נסיעה ברכב של מהעל לרבע שעה זה אחד הדברים שגומרים לי את הגוף. הנוף שזז מהר ועושה סחרחורת משוגעת, הטלטול של השרירים החלשים. נסיעה של שעה אומרת שאני מגיעה מפורקת כמו אחרי נסיעה של 24 שעות בג'יפ וצריכה יום שלם כדי להתאושש. התאוששות אומרת - כמה ימים של לשכב במיטה בלי לזוז, בלי לתקשר עם אף אחד, בלי פלפון, בלי יותר מידי אור, בשקט גמור. אז תכננו תוכנית שנראתה לנו גאונית - גם ככה אנחנו נוסעים פעם בחודשיים לפיזיותרפיסטית שלי ליד מודיעין, נמצא צימר ליד - נגיע לאיזור 3 ימים לפני התור. גם נחסוך נסיעה וגם יהיה לי הרבה יותר קל לתפקד בפגישה עצמה בלי הנסיעה הארוכה לפני. שלמות.

הערכות לנסיעה: חודשיים מראש זה נכון שאני צריכה יום וחצי ככה להתאוששות מנסיעה, אבל זה רק בתנאי שהגעתי ליום של הנסיעה שאני במצב המאוזן שלי - זאת אומרת, שלא עשיתי שום דבר שאני צריכה להתאושש ממנו בשבועות שלפני. אז ברגע שמתכננים דבר כזה, עוברים על הלו"ז חודשיים אחורה ומתחילים לבטל ולוותר - בלי לסוע להורים בחודש שלפני. אאוץ'. שניהם חולים מאוד וקשה לי שלא לראות אותם. בלי תורים לרופאים שאני דוחה כבר 3 חודשים. טוב בסדר, משכנעת את עצמי שזה יכול לחכות. עוברת על כל היומן שלי - ומורידה כל פעילות שיכולה לגרור אחריה יותר מיומיים של מנוחה. בלי נסיעות מחוץ ליישוב. אוף. זה קשה מנטאלית בצורה של תיאמן. שעמום באמת יכול לגמור בנאדם. זה יביא איתו גם דיכאון, אני אצטרך להתמודד. זה שווה את זה.

הערכות לנסיעה: שבוע מראש שבוע מראש זה כבר לרדת לרמת פעילות של חילזון קשיש. בלי לכתוב פוסטים שיגרמו לי ליותר מידי מחשבות והתעסקות (כי גם מאמץ מנטלי גומר אותי), יציאה מהבית - רק לגינה הצמודה, זה להימנע מכל גורם קטן שיכול לגרום לסטרס - מריבות, התרגזויות - אני חייבת להיות הכי רגועה שאפשר. מדיטציות כל יום - להרגיע את המערכת.

יום הנסיעה: אורזים כל כך הרבה דברים - שבקושי יש מקום בשבילנו. אוכל - מביאים חצי מטבח. אני עושה דיאטה מיוחדת שלא מאפשרת לי לאכול בשומקום בחוץ. אז אוכל ל4 ימים. צידנית, כיסא גלגלים, בגדים, תוספים, תרופות, כרית בשביל לשכב בדרך. כשאנחנו מסיימים לארוז את האוטו פשוט נראה כמו בדיחה, כמו האוטואים האלה מהסרטים המצויירים שדברים יוצאים מכל החלונות. עושים את הנסיעה, מגיעים למקום. מבסוטה.

התקלה : מהרגע שאני נכנסת לצימר שהזמנו אני קולטת ריח חריף ובלתי נסבל. קשה לי פיזית להיות בתוך הבית. אני יושבת בעיקר בחוץ. רק בעשר בלילה הבנו שזה ריח חזק של עובש שמגיע מהמזרן של המיטה.

בית העובש

עובש ואני - יש לנו היסטוריה רעה מאוד. אני רגישה אליו, והוא יכול לגרום לי להתדרדרויות נוראיות - קוצר נשימה, כאבי ראש, בטן, התרסקויות, מה לא. עבור רוב האנשים בעולם זה סתם ריח לא נעים, בשבילי זו סכנה של ממש. אז במקום להתאושש אני נכנסת לפאניקה. מתחילה לקחת משאבים ממאגר שכבר במינוס. משם זה 24 שעות של סיוט אמיתי. ישנה את הלילה על הספה, לא נרדמת מהסטרס של מה זה הולך לעשות לי, מוצאים צימר חדש, צריכים להעביר יום שלם עד שנוכל להיכנס אליו, מעבירים יום בדרכים, באוטו. עוד נסיעות, מלא אור ורעש, בלי מנוחה למערכת המוצפת, מגיעים לצימר השני. מגלים שגם בו יש עובש, ואין חלונות. נכנסת עוד ועוד ועוד למינוס אנרגיות. רואה את הטבלה מתמלאת קדימה - אני אצטרך עוד ועוד ועוד זמן התאוששות. זה כבר לא יעבוד. נכנסנו לאוטו חזרה, ונסענו הביתה. את התור לפיזיותרפיה שלי פיספסתי. תור הבא - עוד חודשיים. גם לזה יש השלכות על הבריאות שלי.

שנ"צ באוטו בדרכים

התאוששות: ההתאוששות מיממה כזו זהה להכנה שנדרשה לה - זמן ריק, המון ממנו. בלי מאמץ פיזי, בלי מאמץ מנטלי, בלי סטרס. בלי לצאת מהבית הזה, שכל כך כל כך הייתה זקוקה ללצאת ממנו. שזה כל כך מחרפן להסתובב בו יום אחרי יום אחרי יום, בלי לתרגל את הפיזיותרפיה שאני כל כך כל כך צריכה. עוד חודש בלי לבקר את ההורים. חופשה הבאה? לא בתוכנית. דיכאון - כן, בבקשה. בוא ושב כאן איתנו. אין לי כוח ולא חשק להעמיד פנים שהיה בחוויה הזו משהו טוב.

כשהייתי בריאה יותר הייתי טיפוס ספונטני. אבל עם מחלות כרוניות וcfs במיוחד, אין אפשרות לשום סוג של ספונטניות. אין לזה קשר לאופי או לרצון. זה פשוט גוף שצריך כל כך הרבה הכנות והערכות בשביל לתפקד ברמה הבסיסית. כל דבר קטן שמתפקשש - שינה לא מספיקה, סטרס, נסיעה לא מתוכננת, רעש או צורך בתקשורת שלא שמרתי לו אנרגיות - הורס את היכולת שלי לתפקד שבועות קדימה. אין היערכות מראש - אין תפקוד. אז בשבילי ליסוע לחופש זה לא פשוט לשכב במקום אחר. זה מרתון משוגע. זה הדבר הכי מתיש בעולם.

איזו הערכות מראש דורש המצב שלכם? או סתם תעלו לי בתגובות תמונות ממקומות יפים שהצלחתם להגיע אליהם ותעשו לי קצת שמח :)

===================

בואו להציץ לתמונות מהחופשה בסטורי "חופש מהגיהנום" באינסטגרם שלי https://www.instagram.com/anatvolinits/