ביקור אצל ד"ר גוגל

בחודש האחרון ישבתי למחקר עם ד"ר גוגל,

מצאתי שתי הפרעות קול שונות שמתאימות לי בול בסימפטומים, ניתנות לטיפול ולפי ההסבר על צורת האבחון - אף אחד לא טרח לבדוק או להסביר לי.

נזכרתי שוב בפגישה שהייתה לי אצל מומחה הקול לפני שנתיים, אחרי חצי שנה שאני לא מסוגלת להוציא מילה אחת מהפה.

ישב מולי עם חיוך מתנשא ואמר לי:

"יש אנשים שהם פחות רובוסטים."

"מה זה רובסטים?" שאלתי

-"פחות עמידים, יותר רגישים. הכל תקין אצלך"

ואז הוא מבקש ממני לעשות איזו תנועת רטט עם השפתיים. אני לא מבינה את הקשר, עושה ומחייכת חיוך גדול של מבוכה ו- ואט דה פאק

והוא אומר " הנה, את מחייכת. כבר יותר טוב" ושולח אותי הביתה.

בכיתי כל הדרך חזרה הביתה, כמובן.

לפעמים לוקח חודשים ושנים להבין עד כמה זה מזעזע שהלכת וניסית את כל הרופאים הרלוונטיים, עשית כל מה שאמורים לעשות כשיש בעייה והם פשוט התעלמו ממך - מה שהשאיר אותך שנתיים וחצי מחורבנות בלי קול.

איך זה יכול להיות המצב הזה שאת מגיעה לרופא עם בעייה והוא מחליט שהיא לא קיימת?

איך לעזאזל זה יכול להיות.

זה לא שעצרתי אחרי הפגישה ההיא, לא הפסקתי לרגע מאז. רק שאני לבד שם, זה עליי.

כל כמה חודשים אני עושה הערכה מחדש, יושבת שבועות עם ד"ר גוגל ומחליטה מה הלאה.

השבוע שוב יצרתי תוכנית חדשה שהשלב הראשון בה הוא לנסות להבין אם יש לי אחת מהפרעות הקול האלה וקבעתי תור לרופאה חדשה שאמורה להיות מומחית לאחת מהן.

זה בחודש הבא, תחזיקו לי אצבעות!

וד"ר גוגל, תודה שהקשבת לי מבלי לחייך חיוך מתנשא, מבלי לרמוז שאני מגזימה או שהבעייה שלי בראש, מבלי לקום ולצאת מהחדר לפני שסיימתי לשאול.

ששלחת אותי להתייעץ בקבוצות פייסבוק עם אנשים שיש להם סימפטומים דומים, ולקרוא מאמרים מדעיים שמסבירים מה שלבי האבחון של כל הפרעה ומצב.

תודה שלא זלזלת באינטלגנציה שלי.

=============

כמה דברים שאני מרגישה שחשוב מראש לומר:

* אני נטולת כל ידע רפואי ואני לא מאבחנת את עצמי לבד, כשאני מוצאת משהו שנראה לי מתאים לסימפטום בלתי מוסבר שלי - אני קובעת תור לרופא שנחשב מומחה לדבר הספציפי הזה ומשם ממשיכה הלאה. עד היום - יותר צדקתי מאשר טעיתי.

* ככה בדיוק אובחנתי עם אהלרס דנלוס, כמו גם כל מי שאני מכירה עם התסמונת הזו.

* אני חושבת שצריך להיות מאוד לוגיים, מסודרים ומעמיקים כשיושבים עם ד"ר גוגל,

ולא להיסחף לחרדות שכל כאב ראש משמעו מוות או לרדת במחילת הארנב שמובילה למליון תיאוריות קונספירציה עם תשובה אחת: שהכל בגלל G5 :)

כתבתי פוסט עם טיפים לחיפוש בעבר - תכתבו לי בתגובות אם תרצו קישור.