אנחנו צריכים סוג חדש של גיבורים

תמיד חשבתי שסיפורי מחלה הם בקשר למישהו שנהיה חולה, נלחם ואז מנצח וחוזר לחיים או מפסיד ומת. שומדבר לא הכין אותי לעובדה שאני יכולה לחלות ופשוט להישאר ככה ולהעלם מהעולם.

ככה אומרת ג'ן בראה בסרט שלה unrest שבו היא מתעדת את השנים הראשונות שלה עם תסמונת התשישות הכרונית (cfs). המשפט הזה תפס אותי בבטן, כי קלטתי עד כמה גם בראש שלי, לא הייתה שום אופציה אחרת. הייתי אמורה לנצח, זו הייתה אמורה להיות תקופת מעבר.

כשטסתי לארה"ב לפני שנה וחצי חשבתי שזה יהיה מסע הגבורה שלי. אני אטוס חצי עולם לראות את המומחית הכי גדולה, היא תטפל בי ואני אחזור לחיים שהיו לי קודם. אבל זה לא היה הסיפור הזה. זה היה רק צעד אחד במסע מפרך שהולך ומתארך, כל ניסיון, כל חודש, כל שנה. מסע של צמתים חדשות כל כמה שבועות, והחלטות ועשרות רופאים ומטפלים ונסיעות בשכיבה במאחורה של הרכב. ותחזוקה אינסופית של הגוף, שלא הייתה מביישת סדר יום במנזר. קפדנית והדוקה.

הסיפור של מחלה כרונית הוא לא סיפור על לתת פול פאוור גז במשך כמה חודשים ואז לחזור לחיים. זה לא סיפור על אומץ וגבורה שכרוכה בלתת ספרינטים, בלעשות פיזיותרפיה כסחנית למרות שכואב עד שהגוף יתחזק. או לא לתת לגוף לנצח. הסיפור האמיתי של מחלה כרונית הוא על כוח מסוג אחר, זה שנדרש כדי לקום בבוקר בגוף שבור אחרי חמשת אלפים כישלונות ולהאמין עדיין, שאולי הבא יהיה הצלחה.

וככל שהכישלונות נאספים והזמן עובר הם כאילו מתאגדים כמו בריונים עליי. חזקים יותר. צועקים יותר. אמינים יותר – והם אומרים זה לא יצליח אף פעם. את לא תלכי שוב, לא תחזרי לחיים, לא תדברי. לא ישמעו אותך שוב בעולם הזה. ולפעמים אני מאמינה ואני נשברת. ואני חושבת לעצמי - את חלשה. מי שחזקה לא נשברת בדרך לא עוצרת לבכות ליד כל מכשול. מי שחזקה מצליחה לנצח את זה. אבל אולי באמת גדלנו על הסיפורים הלא נכונים. אולי כל מה שאנחנו צריכים הוא סיפור על סוג אחר של כוח – זה שנדרש כדי לעמוד באינסוף מרתונים וסערות אכזריות. על אנשים שהגבורה שלהם היא בלקום כל בוקר מחדש, לא משנה כמה קושי וסבל הם עוברים ועדיין לבחור להמשיך להילחם כדי להשתפר, כדי לשמור על עצמם או פשוט כדי להמשיך להאמין שאפשר למצוא משמעות וערך, גם בחיים האלה. ושגם אם הם לא מצליחים, או שההצלחות הקטנות שלהם נראות חסרות משמעות הם ממשיכים. בוקר אחרי בוקר אחרי בוקר.

בתמונה: כוס הקפה מהבוקר הראשון שלי בארה"ב בספטמבר 2018. איזה מסע זה היה מאז, אלוהים.

============

אפשר לראות את הסרט unrest בנטפליקס, מומלץ מאוד. ומתאר בצורה כל כך מרגשת איך נראה מסע כזה של חיפוש תשובות והחלמה.