?איך נראית נכות

בואו נדבר על איך נראית נכות. כביכול, לא ככה:

בואו נשחק במשחק הזה של מה רואים בתמונה: הנה אני עומדת במקום יפה נורא. וחופשות בחו"ל- זה משהו שאנשים בריאים עושים. אני רזה אבל לא מידי, שזה מן שם קוד בתרבות שלנו ל"בטח בריאה". אני צעירה (יחסית :) ) ועומדת זקופה על הרגליים שלי, אז זה בטח תוך כדי איזה מסלול רגלי מסביב להר. ואני מחייכת, בטח נהניתי. החיים קלילים ומאושרים כשאת צעירה ובריאה אה? :)

אנחנו חיים בעידן של זפזופ מהיר. לא רק בפיד של הפייסבוק והאינסטגרם. אנחנו מזפזפים מהר גם על כל מידע אחר שאנחנו נתקלים בו: פרצופים בבתי קפה, דברים שאנשים מספרים לנו. ומקטלגים בשלוש שניות: כזה או כזה, ככה או אחרת. אני רוצה לבקש מכם להאט לרגע, להקשיב למה שאני אספר, שעומד מאחורי התמונה הזאת. כי הוא די שונה ממה שהוא נראה.

התמונה הזו אכן לקוחה ממקום מקסים - פוטהילס פארק ליד מאונטיין ויו, קליפורניה. מהנסיעה שעשיתי בשנה שעברה למומחית cfs בארה"ב. זו לא הייתה חופשה. זו הייתה פעולה נואשת שנראתה לי כמו האופציה האחרונה, בתקופה שלא יכולתי להכיל את חומרת המחלה שלי - החלטה להטיס את עצמי 36 שעות לקצה השני של העולם ולשבור חסכונות בשביל הסיכוי לשמוע שיש משהו שאולי יעזור. שילמתי על זה מחיר כבד בבריאות.

הדרך לשם הייתה כל כך מפרכת בשביל הגוף שלי, שאת כל השבועיים וחצי שם ביליתי במיטה. סחרחורות וחולשה שקשה לתאר, סף עילפון תמידי 24/7, כזה שצריך לתכנן ולחשוב כמה פעמים כל פעם שקמים מהמיטה לספה וחוזר חלילה, ואם עושים את זה בלי לתכנן אז הכל נהיה שחור והכוח נוזל מהרגליים. בקושי מסוגלת לחשוב (שזה מן כזה, מחשבה של שתי מילים, ואז שוכחת על מה חשבתי, ואז שוב :) ). עם גוף שמשתגע מסימפטומים חדשים כל חמש דקות: יום אחד היד שלי כואבת כל כך שאני לא יכולה להכין לעצמי קפה, יום אחר אני קופאת בתוך מאה השמיכות שעליי. יום אחד ישנה כל היום, יום אחר לא מסוגלת לישון בכלל. שוכבת ערה במיטה, כמו זומבי , לא מסוגלת לקום או לישון. שוכבת שעות בעיניים פקוחות. (כן, ככה זה שמערכת העצבים מחורפנת) ותוך כדי זה - הבדיקות, והמידע מהרופאה ולנסות להבין אותו כשאני לא יכולה פיזית לדבר. אז אין להתייעץ, אין שיחות ארוכות, אין לפרוק.

הצלחתי לצאת כמה פעמים לאכול בחוץ. שאר הזמן היה מיטה, ולנסות לייצב את עצמי מנטלית. רק מספיק כדי לעבד את המידע. רק מספיק כדי לשמור על עצמי שפויה בתוך זה. אחרי שבועיים בערך, החלטתי שלא משנה מה - הולכים לפארק הזה שעוד סימנתי מראש בארץ שאני רוצה לראות. נסיעה של 30 דק' ברכב, שהייתה בשבילי כמו נסיעה של אותו פרק זמן על רכבת הרים או קרוסלה מהממש מהירות. בחילה וסחרחורות שכבר באיזשהו שלב הצחיקו אותי מרוב שהן היו מוטרפות, מרוב שלא הצלחתי לייצב את המבט על משהו.

בגלל שהקרסוליים שלי לא מתפקדים יותר מ50 מ' רצוף, כבר מהארץ קניתי כיסא גלגלים חשמלי כדי שאני אוכל להסתובב שם קצת ולראות דברים. נאבקתי עם הרעיון של להשתמש בו. נאבקתי גם פיזית עם להשתמש בו :) כי להפעיל את הכפתור החשמלי שלו גרם לי לדלקות בלתי נסבלות בזרוע. לפני שהתמונה הזו צולמה הבנזוג שלי ניסה לדחוף אותי יחד עם הכיסא דרך שביל עם אבנים קטנות כדי להגיע לאגם. מלא מלא טלטולים הייתי בטוחה שאני או מקיאה, או שיתפסו לי כל השרירים או שאני נופחת את נשמתי שם במקום הזה. זה לא כיף, לחשתי בעצבים לכיוון שלו. אני רוצה הביתה.

בסוף מצאנו את המיקום הזה, המושלם. היה אפשר לחנות את הרכב עשר מטר משם, ככה שיכולתי להגיע בלי הכיסא, על הרגליים של עצמי. יכולתי גם סופסוף לרדת מהרכב לקרקע שלא רוטטת מתחת לשרירים- הנאבקים להחזיק גם ככה -שלי. היה יפה נורא והיה מזג אויר מושלם והייתי כל כך כל כך מרוצה.

הפוסט הזה הוא לא לגביי הסיפור שלי. הוא לגביי זה שנכות המון פעמים לא דבר שתראו כשתזפזפו לרגע על מישהו. יש כל כך הרבה סוגי נכויות, חלק עצום מהן שקוף לגמרי. תשקלו את זה בפעם הבאה שמישהו לא נראה לכם חולה, או שיושב לכם על קצה הלשון לומר לו את זה. אנחנו לא יודעים מה עומד מאחורי תמונה, סיפור, אדם. אף פעם.

ואתם - כמה קרה לכם ששפטו אתכם לפי תמונה או רגע אחד בחיים שלכם?

============ בבקשה שתפו את הפוסט הזה, ועזרו לי לשנות את הדיעות הקדומות לגביי נכות ומגבלות 🙏

============

בואו להכיר אותי ואת הירקות שלי באינסטגרם: https://www.instagram.com/anatvolinits/