to all my fellow warriors

אני דואגת. לכל כך הרבה אנשים שלא פגשתי מעולם.

קהילת החולים הזו, שנהייתה חלק קבוע מהיומיום שלי ומתפקדת כחיי החברה האלטרנטיביים שלי מלאה באנשים נאבקים. אנחנו נפגשים אונליין בשעות שונות ומשונות, מתכתבים עם הפסקות פתאומיות של שעות של תנומות והעלמויות של ימים, שרק אנחנו מבינים בלי להסביר. לא היינו במצב. אנחנו מספרים זה לזה את סיפורי החיים הכי אישיים שלנו. מתפלאים כל פעם מחדש כמה דומות הסיטואציות, ביקורי הרופאים, הרמת הגבות המתמשכת. הניגוד המוזר הזה שבין הכוח להילחם מול כל מה שיבוא לבין הרגישות והחולשה שמלחמה מתמשכת יוצרת. הבידוד. כמה בקלות אפשר להשלים את המשפטים זה של זה.

אנחנו משתפים את הכאב, והאובדן והמאבקים. שרשור אחרי הודעה. פוסטים ארוכים של פורקן ברגעים אבודים, וכאלה שהם עידוד קצר של אחרים. חודשים על חודשים. כאילו הלכנו יחד במסע הזה, מסה של אנשים, יחד. מגובים על ידי האנונימיות החלקית של הרשת, ועל ידי האינטימיות שיוצר המכנה המשותף - המחלות שלנו. כלפיי חלק מהם אני מרגישה קרבה של ממש. הרבה פעמים הם אלה שיגידו את הדבר שירים אותי ברגעים הכי נמוכים שלי, הרבה יותר מהחברים הותיקים או מאלה שנמצאים פיזית לידי. ולפעמים הם כותבים דברים קשים שאני לוקחת איתי שבועות. ואני דואגת.

רוב הזמן אני עסוקה במאבק של עצמי, בשעה הבאה, בשבוע הבא. אבל בבקרים כשאני מתרגלת מדיטציה אני חושבת באנחנו. הקושי שלנו. המאבק שלנו. מה יהיה הפתרון שלנו? ובהעדר היכולת הפיזית לעזור אני מדמיינת את עצמי נוסעת במרחב לכל הבתים בערים השונות, מבקרת ליד המיטות. עושה כוס תה, מחממת מרק. עוזרת לתכנן תוכניות פעולה מול הבירוקרטיה. מבטיחה שיהיה בסדר. מחלקת כל מה שיש לי לשניים, שלוש, ארבע, עשרים ונותנת, כמה שצריך. במדיטציה - אין גבול לכמה שיש לי. בלי סוף כסף, ובלי סוף כוח ידיים להכין ולסחוב כוסות תה ובלי סוף הרגליים לסחוב אותי מדלת לדלת. ואני יכולה להקשיב שעות.

אבל בהינתן שאני פה בבית, ואתם שם איפה שלא תהיו, אני רוצה רק לומר: אני שומעת את הכאב שלכם, של כולכם. אתם האנשים הכי חזקים שהכרתי בחיים. אל תוותרו.

============= ואם כבר דיברנו על קהילות, הנה כמה: אם אתם חולים בתסמונת התשישות הכרונית (cfs) או חוששים שאתם חולים בזה, זו הקבוצה בשבילכם חולים באלהרס דנלוס או חוששים שחולים - פה דיסאוטונומיה ופוטס (pots) -פה פיברומיאלגיה - פה אם יש לכם קבוצות מומלצות, ספרו לי כאן ואוסיף אותן!