this is us.

אני לא הטיפוס המתאפר, הוא לא הטיפוס המתלבש.

אני חולה ומרותקת לבית, הוא עובד מהבית. אנחנו רוב היום בפיג'מות.

הדייטים שלנו הם לסוע לחוף הים הקרוב, לשבת ליד האוטו ולדבר בשפת סימנים על האם הטיפולים שלי עובדים ולתכנן את הפעולות הבאות. מתוך הכאב שלי, אני מבחינה לפעמים שהחול רך וצבוע בצבעי שקיעה. בשיא התסכול שלו הוא תמיד מצליח להסתכל לי בעיניים ולהגיד משהו חם.

אנחנו נלהבים בצורה מוגזמת מהירקות שאנחנו מגדלים, זה משהו שאנחנו עושים ביחד. כמעט כל בוקר הולכים לבקר את הערוגות. אנחנו מצטלמים עם כל ירק מוצלח, קודם תמונות יפות וממלכתיות, ואז תמונות שלנו מחקים אותו. אחר כך אנחנו יושבים לבדוק עד כמה הצלחנו להיות דומים לירק.

כמות התמונות הסופית לא מביישת אפילו בוק של בר מצווה.

אנחנו לא נוסעים לחופשות, לא בארץ ולא בחו"ל. אנחנו כמעט ולא יכולים לפגוש משפחה וחברים ביחד. כמעט ולא יושבים במסעדות. אנחנו לא עושים כמעט שומדבר שכיף לעשות. אנחנו נוסעים בעיקר לפגישות רופאים, לבדיקות, מודאגים ומותשים במצבי חירום.

אבל אנחנו מסתכלים על הכלבים שלנו עושים משהו קטן וחמוד ונשפכים מאושר וחוץ מהם יש לנו תהלוכה שלמה של כלבים שכנים שמבקרים אצלנו בחצר ואנחנו קוראים להם בשמות שהמצאנו: זו שמתגנבת, זה שמשלשל, זה עם המבט המלחיץ והחדשה. כל יום לפחות אחד מהם בא לכמה דקות. אתמול המתגנבת התגנבה אליי בזמן ששכבתי על הדשא בשמש. לא שמעתי אותה, רק פתאום הרגשתי אף נמרח לי על הגב. נקרענו מצחוק, היא מצדיקה את שמה.

כנראה שלא יהיו לנו ילדים. למרות שבחיים לא דמיינתי את עצמי בלי ויש תקופות שזה שובר לי את הלב שוב ושוב. אני מפנטזת הרבה שיום אחד אני אהיה חזקה מספיק ונוכל לאמץ ילד בוגר, או לפחות לעזור למי שצריך, לעשות פילנתרופיה, לפתוח בית קפה לאנשים שנזקקים לאוכל ולחברה. לתת את שלי לעולם הזה.

הוא מטפל בי. אני תלויה בו לחלוטין. כשצריך להרים דברים שאני לא יכולה, לעשות בשבילי טלפונים, לקחת אותי לטיפולים. זה בא והולך. יש תקופות שאני על גבול הסיעודית, יש תקופות שאנחנו כמעט ושוכחים שיש לי צרכים מיוחדים. אין לנו בחירה בעניין, הגוף שלי מכתיב את החיים שלנו.

אבל גם אני מטפלת בו. איפה שהוא מפוזר חשיבה - אני מאורגנת ומסודרת. איפה שהוא שכחן, אני לא מפספסת אף פרט. איפה שהוא נוטה להתייאש, לי תמיד יש עוד כוח לסחוב. אני זו עם הרעיונות שמקשטים את החיים שלנו: אני אוספת פרחים מהגינה, אני מדמיינת טיול בקרוואן, אני מסדרת לו את ארוחת הבוקר על הצלחת בצורת חיוך גדול ולבבות. הוא טוען שהוא לא יכול בלעדיי.

זו לא המערכת יחסים והחיים שאף אחד מאיתנו דמיין שיהיו לו, ולפעמים הימים שלנו מלאים באבל, חוסר אונים ותסכול. בתקופות הקשות אנחנו רק מסתובבים בבית ומוציאים את הכעס הזה אחד על השני, וזה לא שומדבר ספציפי, זה פשוט כאילו שהמיכל גדוש מידי. אנחנו כבר לא מסוגלים להכיל את הקושי וחוסר הוודאות.

אבל נהינו מיומנים כל כך בלסלוח, בלחמול. בלהתקרר מהר ותמיד לראות אחד את השניה. אנחנו לא שומרים טינה. אנחנו תמיד בעד, תמיד יש חום בעיניים שלנו.

והתקרבנו כל כך. ראיתי אותו במצבי קצה של הסבלנות שלו כשהוא קורס וכל האחריות עליו והוא צריך לג'נגל אלף דברים במקביל ורק רוצה לזרוק את הכל, הוא ראה אותי בתהומות מוטרפים של ייאוש ומוגבלות, לא רואה איך אני ממשיכה קדימה עוד יום אחד. ובכל המקומות האלה הושטנו יד זה לזו. המשכנו לאהוב. אהבנו יותר.

אנחנו לא נשואים, אף אחד מאיתנו לא כל כך מחובר למסורת.

אבל אני יודעת שנהיה ביחד תמיד: בעוני ובעושר. בבריאות ובחולי

as long as we both shall live.

<3

===========

חלק מלהיות חולה כרונית הוא להרגיש תמיד כמו "סחורה פגומה".

אנחנו חיות בחברה שאומרת לנו שלהיות תלויה במישהו - זה להיות נטל, ולא להיות מסוגלת לצאת לבלות - זה להיות משעממת ועצובה.

אבל מערכות יחסים בסופו של דבר הן לא בקשר לכמה עושים ביחד, כמה עליזות יש באוויר

ומי פיזית מרים את הארגזים, הן בקשר לחיבור, לנתינה רגשית ולידיים מושטות תמיד. ככה אני מאמינה.