הפוסט שהייתי רוצה שכל רופא יקרא.

לפני שלוש שנים, אחרי שפעת התחיל לי סימפטום חדש - תחושה מוזרה ומעיקה של קוצר נשימה, כאילו שאין אוויר, שהריאות מתקשות להתמלא. כמו להיות תמידית אחרי ריצת ספרינט ועם וירוס ריאות במקביל. פתאום לא יכולתי להתעמל (מה שעשיתי עד אז קבוע במשך שש שנים), ויותר גרוע- לא יכולתי לדבר לאורך זמן. אם הייתי יושבת עם חברה ומנהלת שיחה אחרי חצי שעה במקרה הטוב הייתי מוצאת את עצמי מתנשפת, מסוחררת ועם ראייה מעורפלת כאילו רצתי מרתון. ועוד יותר גרוע - לא יכולתי לעבוד. משכתי את זה בכוח, הייתי מרצה שלוש שעות רצוף ואחר כך שוכבת על הספה ארבעה ימים, לא זזה ולא מוציאה מילה מהפה כדי שאוכל שוב לעשות את אותו הדבר בשבוע שאחרי. מנוחה עזרה מעט, מאמץ עשה את זה גרוע יותר, ובכל מקרה זה הלך והחמיר.

כמובן שבכל הזמן הזה, הייתי בבירורים רפואיים. הייתי אז אצל רופא משפחה שעד אותה נקודה תמיד היה מועיל וחביב אליי, וגם במקרה הזה בפעם הראשונה שהגעתי הוא היה חביב ויסודי - שלח אותי לבדיקת ריאות, לבדיקות דם, לכל מה שהוא היה מסוגל לחשוב עליו שיכול להיות קשור. בכל פעם הייתי מגיעה, מופנית לעוד רופא, לעוד בדיקה, מחכה עוד חודש, חוזרת עם תוצאות. שום דבר לא הניב שום כיוון. בינתיים, החיים שלי היו בכאוס. אני בקושי מסוגלת לעבוד, אני צריכה להתכונן מראש ולא לדבר כמה ימים כדי להיות מסוגלת לנהל שיחת טלפון של רבע שעה, דברים נדחים בשבועות וחודשים אני לא מצליחה לתחזק את חיי החברה שלי. אני במיטה כל הזמן. התחלתי להיות מאוד חרדה לעתיד, כי אני מכירה את הגוף הזה כבר כמה שנים ויש לו את הנטייה הזו שכשמשהו מתקלקל - הוא כבר לא מחלים. ובנקודה הזאת אני כבר רוב הזמן לא זזה ולא מדברת כדי לתפקד ב10% שנשארו מהיכולת שלי. ומפגישה לפגישה עם הרופא הזה אני נהיית יותר מודאגת, והוא נהיה פחות חביב. עם כל תוצאה שלילית שהגיעה זה נהיה פחות הוא ואני מנסים למצוא תשובות ויותר הוא נגד אני, בניסיון לשכנע אותי שאין שום בעיה אצלי ולגרום לי להפסיק לבוא. בפגישה האחרונה, שבה כנראה הגענו מבחינתו לתמצית הבירור הרפואי הוא הסתכל על התוצאות האחרונות שלי ואז סיכם ואמר "זהו הכל בסדר, אין לך מה לדאוג". זה מהרגעים האלה שאת כל כך המומה מהתגובה, שאת נשארת כמעט בלי מילים. אני זוכרת שכן אמרתי לו שאני לא מסוגלת לעבוד או לדבר כמו שצריך ומה לעשות עם זה. והוא פשוט סובב את המסך של המחשב שלו עם תוצאות הבדיקות אליי הצביע עליו ואמר "את רואה, הכל בסדר" ואז קם מהכיסא ויצא מהחדר.

אני מניחה שההיגיון שעמד מאחורי זה הוא "אם היא מתלוננת על תסמין שאני לא מצליח להבין מה הסיבה לו, והיא נראית מאוד עצבנית כנראה שהיא פשוט משוגעת\ לחוצה וצריכה להירגע." אתם יודעים, נשים וזה. או אולי "אם אני לא הצלחתי למצוא מה לא בסדר - זה אומר שהכול בסדר" או אולי אמונה כל כך חזקה במה שיודעים לבדוק היום, שלא משאירה שום מקום לספק. ספק מדעי בריא - שמדע הרפואה לא יודע הכל, אפילו לא חלקיק קטן. שההיסטוריה הרפואית מלאה בדוגמאות כאלה - מחלות שנחשבו כ"היסטריה" עד שיום אחד המציאו דרך חדשה למדוד, וראו שאופס, אז לא.

זו ממש לא הפעם היחידה שמשהו בסגנון הזה קרה לי, והיו רופאים שנפנפו אותי תוך כדי שהם אומרים לי דברים הרבה יותר בוטים (לכי לפסיכיאטר" "הבעיה שלך היא בראש" "פשוט אל תחשבי על זה הרבה", "מה יש תחייכי קצת" ועוד ועוד) וזה לא רק אצלי, זה בכל סיפור שאני שומעת מכל חולה שאני קוראת, מקשיבה או מתכתבת איתו, בכל העולם. אלפי סיפורים. זה כל כך נפוץ שקשה להכיל את זה. חולים שמתחננים שייקחו אותם ברצינות ובמקרה הטוב מגיעים לאבחנה אחרי עשור של חיפושים ורופאים שמניחים שאם הם לא מצאו מה הבעיה זה אומר שהמטופל משוגע. זו תופעה גלובלית, מדאיגה ומסוכנת מאוד.

הבנתי את כל ה"למה" כשיצאתי משם והתיישבתי על ספסל מחוץ למרפאה, הבנתי איך הוא רואה את זה, כי אני טיפוס של שכל. אבל גם יצא ממני בכי, אחד הגרועים בתולדות הז'אנר "בכי של אחרי רופא" שלי . קשה להסביר את ההלם וההשפלה שכרוכים בלקבל תגובות כאלה, דווקא במקומות שבהם את הכי חלשה. כמה פקפוק עצמי אבסורדי זה מחולל, כמה מערער להבין שמוסד הרפואה דוחף אותך החוצה ואומר לך שאין לך מה לחפש שם. והכי פשוט - שיושב מולך בנאדם שחושב שאת כנראה מטומטמת. סתם מקטרת. אולי לא שפויה, נודניקית. זה מקטין כל כך. ותוך כדי זה, בעיקר לאסוף את עצמך ולנסות להבין מה לעזאזל עושים עכשיו.

בחודשים הבאים המצב שלי הלך והתדרדר עוד ועוד עד למצב שאני לא יכולה לדבר בכלל, כבר שנה. וזאת למרות ש"הכל בסדר ואין לי מה לדאוג". בסוף כשהגעתי למומחית אמתית לcfs (תסמונת התשישות הכרונית) בארה"ב כזו שעובדת יחד עם החוקרים הכי נחשבים בסטנפורד, הבדיקות שלי בפעם הראשונה, אחרי 16 שנה יצאו לחלוטין לא תקינות ונתנו הרבה אינפורמציה. וזה פשוט בגלל שהיה לה את הידע לבדוק את הדברים *הנכונים*. ועדיין, כששאלתי אותה עם כל הניסיון המטורף שלה למה היא חושבת שיש לי את הסימפטום הזה והזה והזה, היא הציעה כל מיני תיאוריות ודרכים לבדוק אותן, אבל גם פשוט אמרה "תראי, אני לא יודעת. זה מורכב" ולמרות שזה לא נתן לי עדיין אבחנה במובן של שם אחד מוחלט וברור שמסביר את הכל אני הרגשתי בפעם הראשונה מול רופאה, כמו בת אדם בעלת ערך וכבוד. ובפעם הראשונה כשבכיתי אחרי פגישת רופא, זה היה בכי שלם ומאחה של התרגשות.

במרפאה במאונטיין ויו, קליפורניה. מעולפת.

אם יש שני דברים שהייתי רוצה שרופא, כל רופא שקורא את זה ייקח מכאן הם אלה:

1. המדע, הוא פנס קטן, שמאיר אולי עשר מטר קדימה ביקום עצום אינסופי ומסתורי. אנחנו לא יודעים כלום. גוף האדם הוא דבר כל כך מורכב ובדיקות, בסך הכל יודעות להאיר עשר מטר קדימה, במקרה הטוב. ועוד לא יודעות לבדוק את הדברים שלא גילינו עדיין. בבקשה תטילו קצת יותר ספק בבדיקות, ותאמינו קצת יותר לאנשים.

2. גם אם אין לכם את הידע לאבחן או לפתור את הבעיה שמולכם- מה שאתם אומרים משנה. הוא משנה את האם החולה הזה ימשיך או לא ימשיך לחקור ואת הסיכוי שלו להגיע לאבחנה הנכונה, הוא משנה את הבכי הפראי שיצא או לא יצא מחוץ למרפאה שלכם אחרי הפגישה, הוא משנה את איך שהחולים מרגישים לגביי עצמם, את איך שהסביבה שלהם מגיבה אליהם, את איך שהם מתייחסים לגוף שלהם, את הנכונות לחזור לראות רופאים. מה שאתם אומרים משנה הכל.

ומה שהייתי רוצה שכל רופא ילמד לומר, הוא "מצטער, אני לא יודע".

בתמונה: אני, מעולפת במרפאה בארה"ב, אחרי המון דם שהוציאו ממני, ופגישה של שעתיים וחצי עם הרופאה. מרגישה סופסוף כמו בנאדם.

בבקשה שתפו את הפוסט הזה, ותייגו בו רופאים שאתה מכירים, מכל תחום התמחות. רק ככה הצד שלנו, החולים, יוכל להישמע.

====================

אם אתם סובלים מתסמונת התשישות הכרונית - Cfs, או חושדים שזה מה שיש לכם הצטרפו אלינו לקבוצה התמיכה:https://www.facebook.com/groups/1435598306557506/